8 деца в България в момента страдат от генетичното заболяване Булозна епидермолиза. Наричат ги пеперудени деца, защото кожата им е изключително крехка и ранима, като крилце на пеперуда. Болестта засяга средно 1 на 17 000 раждания. Между две и четири деца годишно в България се раждат с такава диагноза.
Децата с такава диагноза могат да получат рани дори от майчината милувка. За тях плюшеното мече може да бъде потенциално опасно и да ги нарани.
От животоспасяващо значение са всекидневните незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, които предпазват кожата от инфекции и спомагат за нейното заздравяване, но месечната сума за тях надхвърля 2000 лв., а Здравната каса не отпуска пари за лечение, разказа майката на единственото дете с тази диагноза в Стара Загора Незабравка Асенова.
„Тя принципно варира, но при повечето тази форма протича доста тежко и за тях е толкова. Отделно ако сложим към нея и антибиотични кремове, евентуално сонди, които се ползват за захранване на бебето и храните. Както и превръзките, храната и дрехите, които пък трябва да са от естествени материи, да нямат ръбове или да се обличат наопаки, за да не предизвикват тези наранявания", допълни Асенова.
До края на месец април очакваме Здравната каса да започне да поема лечението на пациенти с Булозна епидермолиза, допълни Незабравка Асенова.
