Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ ще настоява за промени в Закона за социалната пенсия за хората с редки болести и инвалидите, навършили 18 години.
Това съобщи Десислава Христакева – Атанасова, председател на Асоциацията. „Инвалидната пенсия от 240 лева е крайно недостатъчна за лечение, на пациентите с редки болести, навършили пълнолетие”, коментира още Христакиева.
Друг основен проблем е липсата на терапия при много от пациентите. В Сливен за шеста поредна година се отбелязва Световния ден на хората с редките болести. По думите на Десислава Христакиева, това е единственият начин хората да получат информация, диагностика или лечение на хората с редките заболявания.
Диагностиката е безплатна, голяма част от тези заболявания нямат лечение, и са изключително прогресивни. Ранната диагностика и правилната терапия водят до подобряване качеството на живот на болните.”Някой терапии са доста съвършени и след лечение се подобрява състоянието на децата”, добави още Христакиева.
Днес в 13.00 часа пред Стария бряст в Сливен всички участници ще пуснат в небето балоните на надеждата и ще вдигнат ръце в знак на съпричастност.
През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз.
Към Министерство на здравеопазването работи Комисия по редките болести.
Създаден е национален списък за редките болести, в който до момента са включени около 40 заболявания. Започнато е изграждане на национален регистър на хората с редки болести, чийто данни ще бъдат използвани само и единствено за статистически и научни цели.
Очаква се включването на повече от 130 редки заболяваня, разгледани от Комисията по редки болести и предадени по съответния ред.
Това съобщи Десислава Христакева – Атанасова, председател на Асоциацията. „Инвалидната пенсия от 240 лева е крайно недостатъчна за лечение, на пациентите с редки болести, навършили пълнолетие”, коментира още Христакиева.
Друг основен проблем е липсата на терапия при много от пациентите. В Сливен за шеста поредна година се отбелязва Световния ден на хората с редките болести. По думите на Десислава Христакиева, това е единственият начин хората да получат информация, диагностика или лечение на хората с редките заболявания.
Диагностиката е безплатна, голяма част от тези заболявания нямат лечение, и са изключително прогресивни. Ранната диагностика и правилната терапия водят до подобряване качеството на живот на болните.”Някой терапии са доста съвършени и след лечение се подобрява състоянието на децата”, добави още Христакиева.
Днес в 13.00 часа пред Стария бряст в Сливен всички участници ще пуснат в небето балоните на надеждата и ще вдигнат ръце в знак на съпричастност.
През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз.
Към Министерство на здравеопазването работи Комисия по редките болести.
Създаден е национален списък за редките болести, в който до момента са включени около 40 заболявания. Започнато е изграждане на национален регистър на хората с редки болести, чийто данни ще бъдат използвани само и единствено за статистически и научни цели.
Очаква се включването на повече от 130 редки заболяваня, разгледани от Комисията по редки болести и предадени по съответния ред.
