30 пациенти с редки болести и техни близки се събраха днес пред Народното събрание в София, за да поискат от правителството да бъдат заделени средства от държавния бюджет за лечението им. Това съобщи за Дарик Сливен Десислава Христакева, член на Управителния съвет на Националния алианс на хората с редки болести.
В протеста са се включили болни и техни близки от цялата страна, като представител от Сливен е била Десислава Христакева. Протестиращите настояват в Бюджет 2009 да бъдат отделени 23 милиона лева за лечение на редки болести. Също от бюджетния излишък тази година да се дадат 50 милиона, които да гарантират лечението на болните до приемането на адекватна нормативна база.
От Националния алианс на хората с редки заболявания са изпратили писмо до министър- председателя Сергей Станишев, в което настояват да им бъдат осигурени необходимите медикаменти за лечение, но до този момент няма отговор на исканията.
Тези заболявания са предимно генетични, а тяхното лечение е изключително скъпо и непосилно за семействата. Никой в България не знае колко са болните от редки болести, защото липсва Национален регистър на пациентите – коментира Христакева и предупреди: „Ако спешно не бъдат пари за лечение, голяма част от пациентите, предимно деца – няма да доживеят до следващия бюджет”.
Десислава Христакева е председател и на Националната асоциация по мукополизахаридоза. От това генетично увреждане в България страдат 7 деца. Лечението, открито преди две години, е много скъпо – около един милион годишно за всеки пациент.
7 минути
Започнаха тестовите плавания по река Дунав на първия български електрически катамаран
Започнаха тестовите плавания по река Дунав на първия български електрически катамаран
27 минути
ЕК призовава България да прилага правилата за енергийната ефективност на сградите
ЕК призовава България да прилага правилата за енергийната ефективност на сградите
57 минути
Шишеяд ще „похапва“ пластмасови бутилки в Плевен (СНИМКИ)
Шишеяд ще „похапва“ пластмасови бутилки в Плевен (СНИМКИ)
1 час
Удариха в лицето германски крайнодесен политик, докато пазарува
Удариха в лицето германски крайнодесен политик, докато пазарува
1 час
Терзиев иска временна комисия за неработещите лифтове
Терзиев иска временна комисия за неработещите лифтове
1 час
След като шофьор се вряза в спирка: Пострадалите са без опасност за живота (ВИДЕО)
След като шофьор се вряза в спирка: Пострадалите са без опасност за живота (ВИДЕО)
1 час
Трима младежи са задържани за отглеждане на канабис в оранжерия край Пазарджик (СНИМКИ)
Трима младежи са задържани за отглеждане на канабис в оранжерия край Пазарджик (СНИМКИ)
1 час
Неща, които трябва да знаят поколението Z: Не всичко в ЕС е било даденост
Неща, които трябва да знаят поколението Z: Не всичко в ЕС е било даденост
1 час
Радев от Рим: Най-голямото предизвикателство е да се спрат войните в Украйна и Газа
Радев от Рим: Най-голямото предизвикателство е да се спрат войните в Украйна и Газа
1 час
Разбиха схема за изготвяне на фалшиви документи в столицата
Разбиха схема за изготвяне на фалшиви документи в столицата
2 часа
Близо 11 000 души са били принудени да напуснат домовете си в Харковска област
Близо 11 000 души са били принудени да напуснат домовете си в Харковска област
2 часа
769 секции в 60 държави ще бъдат разкрити за изборите „две в едно“
769 секции в 60 държави ще бъдат разкрити за изборите „две в едно“
2 часа
Нивата на реките в Ловешко значително са се повишили
Нивата на реките в Ловешко значително са се повишили
2 часа
Двама тежко пострадали при катастрофа на пътя София-Варна
Двама тежко пострадали при катастрофа на пътя София-Варна
2 часа
При нелеп инцидент: Почина басистът Чарли Колин
При нелеп инцидент: Почина басистът Чарли Колин
2 часа
Разследват убийство по случая с починалия пастир в Благоевградско
Разследват убийство по случая с починалия пастир в Благоевградско
2 часа
Ключов дебат: Основните кандидати за председател на ЕК се изправят един срещу друг
Ключов дебат: Основните кандидати за председател на ЕК се изправят един срещу друг
2 часа
Русия арестува висш генерал по обвинения в корупция
Русия арестува висш генерал по обвинения в корупция
3 часа
Огромна партида с фалшиви стоки е задържана на границата на Дунав мост – Русе и Видин
Огромна партида с фалшиви стоки е задържана на границата на Дунав мост – Русе и Видин
3 часа
Баловете в Благоевград: 3-дневен парад на красотата и младостта
Баловете в Благоевград: 3-дневен парад на красотата и младостта
3 часа
В Троян са паднали около 36 литра дъжд на кв. метър, за днес е издаден предупредителен жълт код
В Троян са паднали около 36 литра дъжд на кв. метър, за днес е издаден предупредителен жълт код
3 часа
Три силни слънчеви изригвания са регистрирани на 22 май
Три силни слънчеви изригвания са регистрирани на 22 май
3 часа
Световен ден на костенурката: В България живеят само два вида
Световен ден на костенурката: В България живеят само два вида
3 часа
NOVA и АУБ продължават съвместната инициатива за предоставяне на пълна стипендия за социални предприемачи
NOVA и АУБ продължават съвместната инициатива за предоставяне на пълна стипендия за социални предприемачи
3 часа
Терзиев след обилните валежи: Получени са над 230 сигнала за щети, 40 от тях - критични (СНИМКИ)
Терзиев след обилните валежи: Получени са над 230 сигнала за щети, 40 от тях - критични (СНИМКИ)
3 часа
Отсъстващ съдебен заседател отложи делото срещу полицаите, ескортирали Димитър Любенов
Отсъстващ съдебен заседател отложи делото срещу полицаите, ескортирали Димитър Любенов
4 часа
Откриват „Спирка на азбуката“ в чест на 24 май в София
Откриват „Спирка на азбуката“ в чест на 24 май в София
4 часа
Мъж откри граната при почистване на стара постройка
Мъж откри граната при почистване на стара постройка
4 часа
Кои са водачите на листите за изборите за Европейския парламент
Кои са водачите на листите за изборите за Европейския парламент
4 часа
Празнична украса и изненада за абитуриентите в Разград (СНИМКИ)
Празнична украса и изненада за абитуриентите в Разград (СНИМКИ)
4 часа
Директорът на ФБР удостои Борислав Сарафов с почетна грамота за личен принос
Директорът на ФБР удостои Борислав Сарафов с почетна грамота за личен принос
5 часа
Младите хора, които се справят трудно със стреса, са предразположени към развитие на псориазис
Младите хора, които се справят трудно със стреса, са предразположени към развитие на псориазис
5 часа
След валежите: Язовир преля в Севлиевско, наводнени са къщи и дворове (СНИМКИ)
След валежите: Язовир преля в Севлиевско, наводнени са къщи и дворове (СНИМКИ)
5 часа
Петима души загинаха при рухването на сцена на предизборно събитие в Мексико
Петима души загинаха при рухването на сцена на предизборно събитие в Мексико
5 часа
Обявиха частично бедствено положение в община Божурище (СНИМКИ/ВИДЕО)
Обявиха частично бедствено положение в община Божурище (СНИМКИ/ВИДЕО)