/ Сдружение на Тарловите пациенти в България
Книгата „Траектории на страданието и болката"-биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов, ще бъде представена тази вечер от 18:30 часа в РБ „Захарий Княжески“ в Стара Загора.

Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов", на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка. Първата книга в България, която се издава за това заболяване.

Пациенти с рядко заболяване настояват за отговори, искат достъп до обществена информация

Автор е проф. дсн Божидар Ивков, научен редактор: проф. дсн Людмила Иванчева, рецензенти:доц. д-р Юлия Васева, доц. д-р Силвия Серафимова

Книгата е с научен жанр и е първата в страната, която се издава за това заболяване.

За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.

Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.

Представянето на книгата ще се излъчва на живо в You Tube канала на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници
 
Сдружение на Тарловите пациенти в България