В базата си с данни центърът разполагат с информация за над 130 болести, съобщи при откриването директорът му доц. д-р Румен Стефанов. След откриването съпругата на президента Зорка Първанова обеща да лобира за по-бързото приемане на Национална програма за редките болести, която в момента се обсъжда на експертно ниво. Ако програмата бъде приета, България ще стане третата държава в Европа с национална политика в тази област.
Съпругата на германския президент връчи финансова помощ в размер на 1000 евро на Алианса на хората с редки болести от името на германското посолство у нас и хладилник „Либхер” за университетската болница. До края на годината се очаква центърът да започне клинично проучване на лекарство за болните от рядката болест ангиоедема, каза още доц. Стефанов. Той съобщи, че към офиса се очаква да стартира и безплатнат телефонна линия за информация.
