Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото редки заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното здравно министерство. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички деца, починали заради липса на лекарства и лечение.
49146
Починаха две деца, на които държавата отказа лечение
16 минути
Нови руски атаки в Одеса, 14 души са пострадали
Украинският град Одеса отново стана мишена на руски ракетни атаки. 14 души са пострадали, ...
54 минути
Какъв е трафикът по граничните пунктове в страната
Ето какъв е трафикът по граничните пунктове в страната тази сутрин, съобщиха от МВР.
Границата ...
58 минути
Мъжът, извършил нападението с меч в Лондон, бе обвинен в убийството на 14-годишно момче
Мъжът, извършил нападение с меч в Лондон, бе обвинен за убийството на 14-годишно момче, ...
1 час
Задържани и ранени на първомайските протести в Париж
Френската полиция съобщи, че е арестувала 45 души в Париж по време на традиционните ...
1 час
Когато автомобилът спре да „дърпа”, причините
Мощността на двигателя и въртящият момент зависят от функционирането на редица системи, ...
ohnamama.bg
Най-хитрият начин за боядисване на яйца, който сме виждали
Съберете децата заедно и се забавлявайте с боядисването на яйца, като използвате този бърз и лесен начин. ...
1 час
Расте броят на загиналите след срутване на магистрала в Китай
Броят на загиналите нарасна до 36 души след срутването на пътно платно на магистрала ...
2 часа
Хванаха бивш министър да бие съпругата си до смърт в запис от охранителни камери
Шокиращи кадри, показващи как бизнесменът Куандък Бишимбаев, бивш министър на икономиката ...
10 часа
Една жена срещу четирима мъже в петицата на Hell's Kitchen 6
Първата черна куртка беше свалена в Hell’s Kitchen 6. Датската възпитаничка Михаела направи ...
10 часа
Ким Кардашиян скъса с поредното си гадже
Ким Кардашиян е скъсала с поредното си гадже. Риалити звездата и американският футболист ...
10 часа
Учени разкриха защо децата да използват смартфони чак след 13-годишна възраст
Според доклад на експерти, изготвен по поръчка на Еманюел Макрон, на децата не трябва ...
11 часа
Избавен от робство: Освободиха мъж след 17 години тормоз и експлоатация
Португалската криминална полиция съобщи че е арестувала четирима души по подозрение ...
11 часа
Дават по 100 евро на италианските семейства с доходи по 28 хил. евро годишно
Над един милион италиански семейства с ниски доходи ще получат еднократна държавна ...
12 часа
Украинското МВнР има цифрова говорителка, направена е по подобие на известна инфлуенсърка (ВИДЕО)
Украйна представи генерирана от изкуствен интелект говорителка на име Виктория, която ...
12 часа
Българите полагаме най-малко извънреден труд в целия ЕС
В България се полагат най-малко допълнителни часове труд от всички страни в Европейския ...
12 часа
След срутването на подпорна стена: Отново пуснаха движението по АМ „Струма“
От 20 часа тази вечер - 1 май, се възстановява движението в посока София за всички автомобили ...
13 часа
Инвеститорът на новата болница в София обяви, че се отказва в нея да има детско отделение
Инвеститорът на многопрофилната болница в София „Търговска лига“ се отказва от създаването ...
14 часа
Айртон Сена - момчето, което остава завинаги номер 1
На 1 май се навършват 30 години от трагичната смърт на Айртон Сена. Легендарният бразилски ...
14 часа
Българско vs вносно агнешко за празниците: Вижте как да познаете родното производство
Няма основания за драстично поскъпване на агнешкото месо, яйцата и козунака за Великден. ...
15 часа
Еднометрова акула изплува на плаж в Бургас (СНИМКА)
Еднометрова акула е изплувала на Северния плаж в Бургас, разказват потребители на ...
15 часа
КЕВР реши: Газът поевтинява през май
Комисията за енергийно и водно регулиране прие предложеното поевтиняване на газа ...
15 часа
По разпореждане на премиера Главчев: Отменено е решението за частната детска болница
Министерският съвет отмени решението за създаване на „Многопрофилна болница за активно ...
16 часа
Царина след Hell’s Kitchen: Потънах в земята, когато шеф Ангелов реши да напусне кухнята
Царина, една от любимките на зрителите в Hell’s Kitchen, е новият гост в подкаста “Кухнята ...
16 часа
Петков за казуса Корал: Не съм разпитван, не вярвам на ДАНС и прокуратурата
Съпредседателят на "Продължаваме Промяната" Кирил Петков коментира скандала с напускането ...
16 часа
Депутатът от ПП-ДБ обяви защо си тръгва от партията и парламента
Сам подадох заявление за напускане на „Продължаваме Промяната“, обяви депутатът ...
17 часа
Кога ще бъде пикът на метеорния поток Ета Аквариди
Пикът на метеорния поток Ета Аквариди ще е на 5 май, предаде Ройтерс.
Източникът ...
17 часа
Решението за частна детска болница разбуни политическите духове (ОБЗОР)
Решението на служебното правителство за изграждането на частната детска болница "Мама ...
17 часа
Папа Франциск за търговията с оръжие: Ужасно е да се печели от смъртта
Папа Франциск осъди световната оръжейна индустрия, като заяви, че е "ужасно да се печели ...
17 часа
Пеевски призова служебното правителство да отмени решението си за частната детска болница
Председателят на ДПС Делян Пеевски призова служебното правителство незабавно да отмени ...
18 часа
Кадри от дрон показват опустошението на Часов Яр (ВИДЕО)
Месеците на безмилостни руски артилерийски удари са опустошили стратегическия източноукраински ...
18 часа
ПП–ДБ ще даде на прокуратурата и ДАНС решението за създаване на частна детска болница
ПП-ДБ ще даде на прокуратурата и ДАНС решението за създаване на частна детска болница, ...
18 часа
Ирландската полиция демонтира мигрантския „град от палатки“ в Дъблин (ВИДЕО)
Ирландската полиция демонтира в Дъблин около 200 палатки, в които се бяха настанили ...
18 часа
ПП отстраниха свой депутат – вижте кой е той
ПП–ДБ отстраниха свой депутат, съобщиха от пресцентъра "Продължаваме Промяната".
„Уведомяваме ...
19 часа
Трима души са ранени при нападение с нож в училище във Великобритания
17-годишно момче е било арестувано за опит за убийство, след като трима души са били ...
19 часа
По време на протести в Тбилиси са задържани 63 души
По време на снощните протести срещу проектозакона „За чуждестранните агенти“ в Тбилиси ...
19 часа
Възстановка на Априлското въстание в Клисура (СНИМКИ)
Възстановка на драматичните събития преди 148 години се провежда в Клисура.
Традицията ...
20 часа
Радев призова кабинета „Главчев“ да преосмисли решението за частна детска болница
Президентът Румен Радев с позиция относно решението на Министерски съвет да одобри ...
20 часа
Дете и възрастна жена пострадаха при взрив на газова бутилка в Хасково (СНИМКИ)
Дете и възрастна жена пострадаха след взрив на газова бутилка в къща в Хасково, съобщиха ...
20 часа
СЗО: Има риск от разпространение на птичи грип сред крави извън САЩ
Служител на Световната здравна организация обяви във вторник, че съществува риск вирусът ...
21 часа
Мия и Филип – отстранени от разследването в „Есента на демона“
Смразяващи нападения, поредица от неочаквани рокади в полицейското управление и мистериозни ...
21 часа
Йотова за промените в хазарта: Набързо приетите закони винаги показват след това, че не работят
Набързо приетите закони винаги показват след това, че не работят. Така вицепрезидентът ...