Нина Николова е председател на фондация "Нашите недоносени деца". Тя е майка на недоносени близнаци - Йоанна и Мартин, които са се родили в началото на седми месец, Йоанна е била с тегло само 930 грама, а малкият мъж - Мартин- минал килограма със 170 грама. От изписването на близнаците къщата на Нина е изпълнена с детски смях. Сега всичко е наред, но когато се раждат, първите месеци и години, само Нина знае как се е чувствала. Тя осъзнава, че да си майка на недоносено бебе звучи страшно, тъй като "ние не сме запознати реално с термина "недоносено бебе" и никой не казва какво може да се случи, какво да очакваме, как де се държим. Никой не иска да роди недоносено дете, никой не дава сила и надежда. Човек сам трябва да намери в себе си, в семейството си своите опори, за да напътства следващите дами, а и господа и цели семейства, които минават по този път", споделя Нина. Преди няколко години тя решава да основе фондация "Нашите недоносени деца", за да помага на всички, които са се сблъсквали или тепърва ще се сблъскват с проблема с недоносените деца или недоносеното бебе.
Чуйте целия разговор:
Нина, какво доведе до основаването на фондацията "Нашите недоносени деца и кои са инициаторите? Аз споменах емоционалните причини, но не можеше ли да оставиш всичко в миналото, да кажеш: Каквото било, било. Тежко беше, но давай, напред?
Не, не можех. Фондацията е част от моя живот, тя винаги ще бъде част от моя живот. Аз съм изключително благодарна на Надя и Вили, които застанаха до мен. С един телефонен разговор за две минути аз ги убедих ние трите да тръгнем по тези тежки стъпки, да направим фондация "Нашите недоносени деца". И много обичаме да казваме, че сме три майки на 5 недоносени деца. И трите, заедно с нашите съпрузи, с нашите семейства сме преживели най-тежкото нещо, защото никой не е подготвен да бъде родител на недоносено дете. Нито една бременна жена не е подготвена за преждевременно раждане. Но това са неща, които за съжаление се случват. Когато има индикации, могат да бъдат избегнати и това е страхотно, за да могат да се вземат мерки веднага. Но когото не може, шокът е огромен.
Поздравявам те за твоята смелост, защото ти реално сега, помагайки чрез фондацията на други жени, ти изживяваш със сигурност трагедия отново и отново.
Така е, но някак си за мен вече не е трагедия, за мен това се е превърнало в една добра кауза, в нещо хубаво. И аз във всеки един случай гледам да видя нещо хубаво, положително, нещо красиво.
Има ли го?
Има го страшно много. Родители, които ни се обаждат, във фейсбук страницата имаме страшно много последователи, хората всекидневно ни се обаждат, всекидневно реват с нас, ревем за добрите, ревем и за лошите новини. Така че ние трите сме там с всички семейства, за да ги подкрепяме, да вървим ръка за ръка, за да можем да ги подготвяме.
Две думи и за историята на Вили и на другата дама?
С Вили заедно раждахме, запознахме се в болницата. Тя има недоносени близначета - момченца, родени в 30-та гестационна седмица. Страхотни момченца. Вили е прекрасна майка, на която се възхищавам за това, колко любов, колко усилия хвърля, за да гледа тези две дечица. При Краси всичко е наред. Стефчо има сериозни здравословни проблеми. Той има доста тежка степен на детска церебрална парализа. За Вили това значи всекидневна борба, както за нея, така и за нейния съпруг, който е неотлъчно до нея. Всеки ден те се борят с рехабилитации. Тя си бори да намери средства, за да може да прави тези рехабилитации. Превърна се в личен асистент на детенцето, което значи, че тя в момента е в платен отпуск и не може да се върне на работа.
Тоест коренна промяна на живота?
Абсолютно. Обръща се на 180 градуса и повече не може да си представиш друго. Може би си мечтал и така нататък. Но пак казвам, че те са страхотно семейство, защото толкова много вярват. И аз съм и пожелала детенцето да тича срещу нея един ден, да я прегърне и да и каже колко много я обича. Надя е един изключителен човек. И Надя и Любо. Тяхното детенце е родено в 31 или 32 гестационна седмица - София - страхотно детенце. При нея, слава богу, всичко е наред. Те също изживяха големия стрес. При Надя това е, че тя ражда в Сливен, все пак ние с Вили раждахме в София, в голяма болница и с най-модерната неонатология. Така че при нас шокът е бил малък, защото много зависи от екипа, от комфорта, който родителят има в болницата. Когато ти имаш приятел в лицето на лекаря, за съжаление, в много отделения ти срещаш една стена, едно неразбирателство, почваш да задаваш въпроси. Те в повечето случаи остават без отговор.
Може би лекарите на искат да дават някаква празна надежда?
За мен това не е нормално. За мен е нормално, когато майката роди, в повечето европейски страни е така, дори в Африка, в Америка, тя да получи 100% информация, както тя, така и бащата. Тя да получи всекидневен достъп до това дете, защото има родители, които с дни, със седмици не виждат децата и не могат да си позволят да пътуват до София, до големите неонатологични отделения. Тези родители страдат, те получават по две, три думи по телефона. Да, има много лекари, които дават информация, но повечето пъти информацията е оскъдна, не е достатъчна. И това допълнително стресира родителите.
Много хубаво преплитаме и личните примери, които даваш, но да търсим принципното и общовалидното, и най-вече състоянието на българската медицина спрямо недоносените деца. Когато жената роди недоносено дете, какви са първите стъпки, които трябва да предприеме, към кого да се обърне?
Когато жената роди недоносено дете, първото нещо, което трябва да направи е среща с неонатолога. И най-малкото, неонатологът трябва да дойде при жената и да каже какво е състоянието на детето, да и позволи да отиде да го види, защото е много стряскащо. Когато родих моите недоносени близнаци в 25 гестационна седмица, дойдоха и ми казаха: Ела да видиш близнаците. А аз отговорих: Не, няма да дойда да ги видя. Аз просто не можех да проумея, защото през живота си не бях чувала за недоносени деца, не знаех какво е недоносено дете. И някак си, раждайки тези деца, за мен те бяха вече някакъв свършен факт. Но когото ги видях... Просто няма нищо по-хубаво от това да видиш двете деца в кувьоза, с шапчиците, независимо в какво състояние са, няма по-мила гледка от това. Това нещо трябва да се случва всекидневно. Майките не трябва да ги е страх от децата. Родителят трябва да е там, той да заведе майката да пипне детето, защото тя няма да иска да го пипне, тя ще иска да го отхвърли. За съжаление, има много такива случаи в отделението. Това за мен е нещо много важно. Липсата на психолог в отделенията, било преди самото раждане, било след това, тъй като има случаи, когато жената лежи със седмици и с месеци в отделението. Психологът да дойде, да каже какви са рисковете. Най-малкото да поговори, да успокои. После, когато се роди детето, също. В много страни, както и ние тук с Надя и Вили го предлагаме - да ходим по болниците и да бъдем нещо като външен консултант. Просто да кажем няколко добри думи на тези родители, защото подкрепата е много важна. Те могат да получат подкрепа от съпруга, от семейството, но човек, който не се е сблъсквал, няма как да знае.
Колко често се раждат недоносени деца?
Всекидневно, всяка минута.
Статистика имаме ли?
Много е страшна статистиката - 1-но на всеки 10 деца се ражда недоносено, както в България, така и в Европа, така и в света. За миналата година ние имаме около 6 000 родени деца, предвид малката ни бройка въобще родени деца.
Какви са причините за това, че децата са недоносени?
Причините са, вече лекарите много обичат да казват, че възрастта на майката е една от главните причини. Тоест или деца раждат деца или много високата възраст на майката, над 35 - 40 годишна възраст. Двата полюса. Другият проблем е начинът на живот, ако е имала някакви интервенции преди това, предишни аборти или каквито и да е гинекологични интервенции - ендометриози и така нататък. Също начинът на хранене, много е комплексно. За съжаление, никой все още не може да го открие като причина, за да го предотврати.
Какви са специфичните здравни грижи за недоносените деца?
Грижите са много сериозни, много скъпи, защото грижата за едно дете на ден струва страшно много на държавата. Сега какво е състоянието на самите отделения и какво е състоянието по болниците, там вече това е една много голяма тема. Много неща може да говорим. За съжаление, в много отделения техниката е страшно остаряла. Има неонатологичните отделения с кувьози на 30-40 години. Скоро си говорих с проф. Слънчева в един разговор на майтап, какво правят със старите кувьози. Тя каза: Използваме ги. Попитах: А с бракуваните? Пак: Използваме ги. Не е нормално в 21 век, в такава страна, част от ЕС, ние да използваме бракувани кувьози, защото просто няма капацитет да купуваме нови. Така година и половина си говорим с Министерство на здравеопазването, вървим в едни насоки, говорили сме си за липсата на регистър за недоносени, за липса на реномобил. Тоест дори нямаме и транспортна линейка и кувьоз за децата все още. Така че това се неща, които вървят в един диалог от преди година, година и половина. И много се надяваме нещата да се случат, тъй като обещанията за момента ги има.
Не ми каза обаче колко е скъпо лечението на недоносените деца. Бъди по-конкретна.
Може би около 1 000-2 000 лева на ден струва, доколкото съм чувала от лекари. Не мога да кажа, не съм в болницата, но когато недоносеното дете се роди, то има нужда от сърфактант, който е доста скъп. По-нататъшното му лечение е от антибиотици. Самият кувьоз, в който трябва да бъде поставено, по-нататък - терморегулатор. И вече след изписването също си има доста скъпи пера, които трябва да се покриват. Част от тях се покриват от Здравната каса, а други, за съжаление, от джоба на родителите.
Защо Здравната каса не е по-активна?
Здравната каса, ако говорим за рехабилитациите, те се отпускат до 10 процедури на месец. При едно дете с детска церебрална парализа са необходими всекидневни, да не кажем и до две, три процедури на ден. Това, което се прави са 10 процедури в някакво специализирано заведение. Другите майката се обучава и започва да ги прави или тя сама в къщи или наема човек, който идва срещу 30 или 50 лева на процедура, на час да прави това нещо на детето. Другото са някои имунизации, за които също от известно време се борим.
Имунизациите поемат ли се от Здравната каса?
Тази точно, за която говорим, тя е много важна за дечицата, които са имала и имат бронхо плазия, за деца, които дълго време са седели в кувьоз и са били с апаратна вентилация или по някакъв начин е засегнат белият дроб. При някои дечица, които са със сърдечни малформации ваксината се поема от касата, при определени деца, с определени критерии. За някои деца, за които не е необходима, не се покрива от Здравната каса. Един такъв курс за 5 месеца е около 10 000 лева, които родителите не могат да си позволят, тъй като тази имунизация се слага в първите две години от живота на детето.
Но е задължителна?
Силно желателна при тези деца. За щастие моите деца имат такава ваксина и децата много по-малко боледуват от пневмония , от белодробни болести.
Тя не се поема от Здравната каса?
Тя се поема в определени случаи и ние в момента се борим, за да я включим при всички деца. В цяла Европа се слага при деца, родени под 35-тата гестационна седмица. При нас се слага при деца под 30-тата гестационна седмица и то с определени критерии, които се избират с комисия.
Ние говорихме, това е Националната програма на Министерството на здравето за разширяване критериите за тези респираторни синцитиални вируси при недоносените деца, което инициирахме в началото на годината, беше назначена работна група. Има ли разбиране или чукате на затворена врата, на стена?
Разбиране има дотолкова, доколкото има изпратена заповед, в която сме включени.
Срещате ли се със Здравната каса?
Не сме се срещали с никой, чакаме да ни се обадят. Срокът за това тази работна група да подаде какъвто и да е документ, проект и така нататък е 30 април. Тоест ние въобще вече излизаме от всякакви срокове, ако наистина не се задействат нещата. Аз съм много позитивно настроена и вярвам, че когато е дадено обещание, то ще бъде спазено и ще може да се съберем. Това са доста лекари и специалисти, които трябва да се съберат в работна група. От тези специалисти някои работят по 24 часа в денонощието и те не са свободни, за да могат, ако днес ни се обадят, за утре да можем да подсигурим всичките 15 човека, които трябва да отидем там. Това са лекари, неонатолози, различен тип лекари, които са важни за тази работна група, за да могат да се вкарат тези стандарти и да се направи някакъв проект. Но това пак не решава проблема, ако ние не успеем да вкараме тези деца в Здравната каса, в тази наредба. Тоест това е един проблем, който ще решим за тази година, за този сезон.
Оптимистка ли си?
По принцип съм оптимистка. За да направя фондацията с Ради и Вили, да се борим ръка за ръка, значи сме оптимистки и трите. Вярваме, макар че сме срещали доста препятствия по пътя. Но ние сме упорити.
Стискам ви палци да успеете с тази работна група и с тази ваксина. Какви са предизвикателствата пред фондацията" Нашите недоносени деца", освен това? Какво друго?
Тази година е много важна за нас. Тя е втората година , в която съществуваме. Мога с гордост да кажа, че сме доста популярни вече. Много хора се обръщат към нас, работим с всички болници в страната, което е страхотно. За миналата година имаме събрахме доста добри суми от дарения. Тази година ще изпълним няколко проекта. Много важен проект за нас и особено за Надето, тъй като това е нейна мечта, е да се направи един наръчник на родителя, много подробен наръчник. Ние сме се свързали с няколко лекари и в него ще има максимална информация за дечицата, когато бъдат изписвани - от раждането до изписването.
Стъпка по стъпка?
Всичко. Все едно е указател от А до Я. Работим с няколко специалисти, рецензент ще бъде доц. Георгиева, тя ще поеме тази доста отговорна задача. И аз много се радвам това нещо да стане факт. Ще имаме двудневна конференция, която ще направим заедно с Националната асоциация за акушерите. Също така, нещо, което е много важно за мен е, че на 7 април отиваме в Брюксел, заедно с най-голямата фондация в Европа, с която сме си партньори по една страхотна инициатива. Ще се борим за единни европейски стандарти. Тази фондация е Европейската фондация за грижа за новородените (EFCNI). Тя е и за родителите, и за майките, а и за майчино здравеопазване.
Знаят ли за България?
Знаят, подкрепят ни. Ние сме техни партньори, много добре работим.
Как те са преборили техните Здравни каси?
Предвид, че са в Германия и че се занимават от 15 години... Но те са толкова учудени на това, което ние тук правим с този ресурс от няколко човека, че ако продължаваме така съм сигурна, че ще ги настигнем. Трябва да ги настигнем. Така че много добри неща ни чакат за в бъдеще.
Как ние можем да се включим в тези инициативи ? Ние в Дарик често правим инициативи, търгове, но повече да развием доброволчеството. Хората могат ли да отидат в неонатологията в Благоевград, в Сливен или нещо да помогнат? Ще ги върнат ли?
Няма да ги върнат, напротив докторите са толкова страхотни хора и те със сълзи приемат всяко едно дарение, било минимално. Ние сме дарили примерно бебешки шишенца.
А труд?
За труд проблемът е, че ни е тук сме много зле с доброволческата работа. Предвид, че не се допускат майки и родители в отделенията, кой ще допусне доброволец да отиде да прави нещо. Но това е страхотна инициатива, която някой ден, дай боже, да дойде в България, защото в Европа и в Америка се практикува страшно много.
