Осем деца в България страдат от генетичното заболяване Булозна епидермолиза. Наричат ги "пеперудени" деца, защото кожата им е изключително крехка и ранима като крилце на пеперуда. Болестта засяга средно 1 на 17 000 раждания. Между две и четири деца годишно се раждат с такава диагноза.
Тези деца могат да получат рани дори от майчината милувка. За тях плюшеното мече може да бъде потенциално опасно и да ги нарани. От животоспасяващо значение са всекидневните незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, които предпазват кожата от инфекции и спомагат за нейното заздравяване. Месечната сума за тях обаче надхвърля 2 000 лв, а засега здравната каса не отпуска пари за лечение.
В Стара Загора има едно дете с такава диагноза - Радост. Тя вече е свикнала със заболяването си и дори помага за превръзките.
Трудно ли се отглежда дете, с такова рядко заболяване, разказа пред Дарик майката Радост - Незабравка Асенова. Историята й може да чуете в прикачения звуков файл.
