За трета поредна година стотици разноцветни балони, символизиращи видовете редки болести, полетяха в небето над МБАЛ-Бургас.
Те бяха пуснати пред централния вход на болницата точно в 13:00 часа от родители, деца с редки заболявания, доброволци, медицински сестри и лекари. Така Бургас, заедно с още 15 града в страната, отбеляза Международния ден на редките болести, който преминава под мотото "Ден след ден, ръка за ръка". Целта на инициативата е да напомни за ежедневните трудности, пред които са изправени тези пациенти, както и да призове за по-силна обществена подкрепа. В морския град събитието се организира от Националния алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.
Днес своя балон пусна и малката Доротея, която бе с майка си Мария. Момиченцето страда от муковисцидоза - болест, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина.
„Заболяването е генетично и за съжаление е нелечимо. Продължителността на живота на болните от муковисцидоза много зависи от поддържащата терапия ", обясни майката на Доротея. В инициативата се включиха и деца на различни възрасти, страдащи от дефицит на растежния хормон.
В световен мащаб видовете редки болести са над 7 000, като в Бургаска област по официални данни се срещат хемофилия - болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия - вид тежка анемия, муковисцидоза, както и пациенти с дефицит на растежния хормон. В страната все още не съществува регистър на редките болести, но предстои скоро това да се промени.
„Само преди дни беше сформирана Комисия по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на регистър на пациентите. Задача на Комисията е да организира и мрежата от експертни центрове, които значително ще подобрят диагностиката и лечението", каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки болести за Бургас.
По данни на Регионалната здравна каса, които бяха обявени на семинар в МБАЛ-Бургас миналата година, в областта от редки заболявания страдат 58 души.
„Имаме 12 пациенти с таласемия, чието лечение включва периодично кръвопреливане. Също четири пациенти с хемофилия и четири пациенти с муковисцидоза", обясни главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева.
Преди началото на инициативата главната сестра придружи Полина Мандаджиева и доброволците от алианса, които зарадваха малките пациенти от детските отделения, като им раздадоха балони и шоколадови яйца.

1 час
Арх. Богдана Панайотова е на финалната права за главен архитект на София
Арх. Богдана Панайотова е преминала успешно последния етап на конкурса за главен архитект, ...
2 часа
Изслушаха кандидатите за председател и членове на комисията за защита на личните данни
Парламентарната комисия по вътрешна сигурност и обществен ред изслуша петимата кандидати ...
3 часа
Рачков за смъртта на Сияна: Нямаме право така да си губим децата
В деня, в който родителите на 12-годишната Сияна изпратиха детето си в последния му ...
3 часа
Предвижда се ревизия на методиката на финансиране на сценичните изкуства
Предвижда се ревизия на методиката на финансиране на сценичните изкуства. Това каза ...
4 часа
До 92% по-високи цени: Топлофикации искат драстично поскъпване на парното и топлата вода
От 1 юли цените на топлинната енергия в България може да се повишат значително, ако ...
4 часа
Накарала го да пие химикал: Съдът в Лион постанови 25 г. затвор за служителка на детска ясла, убила дете
Прокуратурата във френския град Лион поиска присъда от 30 години затвор срещу служителка ...
4 часа
Катастрофа затвори главния път София – Варна
Катастрофа затвори главния път София – Варна в района на село Абланица, съобщи говорителят ...
5 часа
Прокуратурата иска поне 15 години затвор за убийството на психолога Иван Владимиров-Нав
Прокуратурата иска между 15 и 20 години затвор за убийството на психолога Иван Владимиров-Нав. ...
5 часа
Мъж се самозапали в центъра на Амстердам (ВИДЕО)
Мъж е подпалил себе си и колата си на емблематичния площад Дам в Амстердам.
Снимки, ...
5 часа
Експерт: Митата на Тръмп за автомобилите са положителна стъпка за европейските потребители
Митата на американския президент Доналд Тръмп за автомобилите са положителна стъпка ...
5 часа
Изслушаха кандидата за председател на Комисията за публичен надзор над одитори
Комисията по бюджет и финанси към Народното събрание изслуша Тошко Тодоров в качеството ...
6 часа
Австрия ще затвори 23 гранични пункта заради болестта шап
Избухването на огнище на шап в Словакия доведе до временно затваряне тази събота на ...
6 часа
Жертвите на опустошителното земетресение в Мианмар вече са над 3000
Жертвите на земетресението в Мианмар вече са 3145, предаде Ройтерс, като се позова на ...
6 часа
Външният министър Георг Георгиев се срещна с Марко Рубио
Министърът на външните работи Георг Георгиев е разговарял с държавния секретар на ...
6 часа
Морето и брегът в курортите край Варна са чисти, гарантираха от областната администрация
Морето и брегът в курортите край Варна са чисти, съобщиха от пресцентъра на Областната ...
6 часа
Пореден случай на жестокост към животно - куче в Свищов със свалена кожа се бори за живота си
Организации за помощ на животни споделиха в социалните мрежи ужасяващ случай на жестокост ...
6 часа
Здравният министър изпраща одитния доклад от „Медицински надзор“ в АДФИ
Министърът на здравеопазването доц. Силви Кирилов разпореди одитният доклад от проверка, ...
7 часа
ООН предупреди, че изкуственият интелект ще удари половината работни места в света
До 2033 г. глобалният пазар на изкуствен интелект се очаква да достигне 4,8 трилиона долара ...
7 часа
България пое командването на противоминната група в Черно море
С тържествена церемония в пристанище Варна започна четвъртата активация на противоминната ...
7 часа
Автомобил изгоря при паметника на площад „Дам“ в Амстердам, предполагат умишлен палеж (ВИДЕО)
Автомобил изгоря при паметника на площад "Дам" в Амстердам. Пожарът е бил предшестван ...
7 часа
Сарафов възложи на НСлС да разследва катастрофата, в която загина 12-годишната Сияна
И.ф. главен прокурор Борислав Сарафов възложи на Националната следствена служба (НСлС) ...
7 часа
„Софийска вода“ предвижда редица промени - хартиената фактура остава в миналото
Софийският ВиК оператор предвижда промени в общите условия на дружеството, които ще ...
7 часа
Над 300 човека се натровиха с дюнери в Турция
Над 300 души, сред които двама в критично състояние, са хоспитализирани в окръг Коджаели, ...
7 часа
Задържаха два килограма златни отливки на „Капитан Андреево“ (СНИМКА)
Митничари на граничния контролно-пропускателен пункт (ГКПП) "Капитан Андреево" откриха ...
7 часа
Камион помете дете с тротинетка в Шумен
Камион блъсна 16-годишно момче, докато карало електрическа тротинетка в Шумен. Инцидентът ...
8 часа
На пътя, на който загина Сияна: Скоростта вече е до 60 км/ч, има и табели за опасност
До 60 км/ч е намалена скоростта на движение в участъка между Радомирци и Телиш на път ...
8 часа
Популярна инфлуенсърка съобщи, че е загубила бебето си при нелеп битов инцидент
Американската инфлуенсърка Линдзи Дюи сподели трагичната новина, че нейният 22-месечен ...
8 часа
Европрокуратурата арестува трима души за схема с ДДС измами в България, Германия и Полша
Европейската прокуратура съобщи, че във вторник по искане на офиса ѝ в Мюнхен са арестувани ...
8 часа
Йотова за новите мита на САЩ: Час по-скоро е необходима реакцията на българските институции
Вчерашното решение за митата изисква час по-скоро реакцията на българските институции. ...
8 часа
До средата на годината се очаква да приключат основните ремонти в Кърджали
До средата на годината е планирано да приключат всички ремонтни дейности по 17-е улици ...
8 часа
Стотици хиляди палестинци избягаха от Рафах, превзет от израелските сили
Стотици хиляди палестинци избягаха от град Рафах, превзет от израелските сили като ...
8 часа
На първо четене: НС одобри три законопроекта за несъстоятелност на физическите лица
Народното събрание одобри на първо четене три законопроекта за несъстоятелност на ...
8 часа
Колко пагубна за семейството може да е силната връзка между баща и син
Бащина отдаденост и майчино отчуждение ще видят зрителите в новия епизод на социалната ...
8 часа
Дъждовете активизираха свлачища по пътищата в Смолянско
Дъждовете, които валят от няколко дни, активизираха свлачища и падащи камъни по пътищата ...
9 часа
Тръмп наложи много по-високи мита за Сърбия и РС Македония
Митата, които президентът на САЩ Доналд Тръмп обяви, че САЩ ще наложи на държавите от ...
9 часа
Само за месец: Осем денонощия с превишения на фин прах са регистрирани в Русе
Осем денонощия с превишения на фин прах са регистрирани през изминалия месец в Русе. ...
9 часа
Стърчащите пирони и изкъртени дъски: Родители подадоха сигнал за опасна детска площадка във Видин (СНИМКИ)
Стърчащите пирони и изкъртени дъски - така изглежда детската площадка в един от големите ...
9 часа
Бащата на Мъск: Синът ми е срамежлив човек, не е за политиката
Илон Мъск е най-богатият човек в света. Близостта на американския милиардер с Доналд ...
9 часа
Започна почистването на рова и крепостните стени във Видин (СНИМКИ)
Започна почистването на рова и крепостните стени във Видин. Дейностите се извършват ...
9 часа
Русия е превзела още две села в Източна Украйна
Руските войски взеха под контрол селата Лобковое и Весьолое в Източна Украйна, заяви ...