Близо 36 милиона европейци - около 8 на сто от населението на ЕС, страдат от редки заболявания. Това бе съобщено на конференция в Билбао, организирана от Европейския икономически и социален комитет (ЕИСК), информираха от пресслужбата на европейската институция.
Редките заболявания са над седем хиляди, като около 80% от тях са генетични. Сред тях са амиотрофичната латерална склероза, сърповидно-клетъчната болест и хемофилията. За 95% от тези заболявания не съществува специално лечение и не може да бъдат излекувани.
На форума в Билбао ЕИСК, който представлява гражданското общество на ЕС, призова настоятелно Европейския съюз да даде начало на европейски план за действие за засилване на сътрудничеството между националните здравни системи с основната цел - по-добро диагностициране, лечение и грижи за пациентите с редки заболявания. Комитетът се обяви за предоставяне на достъп на пациентите до най-авангардните знания и лечение, където и да се намират в Европейския съюз, се посочва в съобщението на ЕИСК.
Конференцията бе организирана от ЕИСК и бе единствената здравна проява, проведена с подкрепата на испанското председателство на ЕС. В нея се включиха 50 оратори, 45 членове на ЕИСК, генералният директор на генерална дирекция "Здравеопазване и безопасност на храните" на Европейската комисия, трима евродепутати и около 550 участници от цяла Европа.
"Факт е, че "редките заболявания" изобщо не са редки - те засягат живота на 36 милиона души в цяла Европа. Това е общоевропейско предизвикателство, което изисква общоевропейско решение. ЕИСК представи на институциите на ЕС набор от препоръки, очертаващи начини за подобряване на живота на хората, засегнати от редки заболявания. Нуждаем се от нова стратегия и нов фонд "Солидарност" на Европейския съюз в подкрепа на финансовата тежест, пред която са изправени тези пациенти. Време е да действаме сега!", каза председател на ЕИСК Оливер Рьопке.
"В Европейския здравен съюз, който изграждаме, имаме задължението да подкрепяме хората с редки заболявания и техните семейства. Нашите усилия ще продължат да променят положението на всички нуждаещи се", каза Стела Кириакиду, еврокомисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните, цитирана от пресслужбата на ЕИСК.
Редките заболявания са над седем хиляди, като около 80% от тях са генетични. Сред тях са амиотрофичната латерална склероза, сърповидно-клетъчната болест и хемофилията. За 95% от тези заболявания не съществува специално лечение и не може да бъдат излекувани.
На форума в Билбао ЕИСК, който представлява гражданското общество на ЕС, призова настоятелно Европейския съюз да даде начало на европейски план за действие за засилване на сътрудничеството между националните здравни системи с основната цел - по-добро диагностициране, лечение и грижи за пациентите с редки заболявания. Комитетът се обяви за предоставяне на достъп на пациентите до най-авангардните знания и лечение, където и да се намират в Европейския съюз, се посочва в съобщението на ЕИСК.
Конференцията бе организирана от ЕИСК и бе единствената здравна проява, проведена с подкрепата на испанското председателство на ЕС. В нея се включиха 50 оратори, 45 членове на ЕИСК, генералният директор на генерална дирекция "Здравеопазване и безопасност на храните" на Европейската комисия, трима евродепутати и около 550 участници от цяла Европа.
"Факт е, че "редките заболявания" изобщо не са редки - те засягат живота на 36 милиона души в цяла Европа. Това е общоевропейско предизвикателство, което изисква общоевропейско решение. ЕИСК представи на институциите на ЕС набор от препоръки, очертаващи начини за подобряване на живота на хората, засегнати от редки заболявания. Нуждаем се от нова стратегия и нов фонд "Солидарност" на Европейския съюз в подкрепа на финансовата тежест, пред която са изправени тези пациенти. Време е да действаме сега!", каза председател на ЕИСК Оливер Рьопке.
"В Европейския здравен съюз, който изграждаме, имаме задължението да подкрепяме хората с редки заболявания и техните семейства. Нашите усилия ще продължат да променят положението на всички нуждаещи се", каза Стела Кириакиду, еврокомисар по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните, цитирана от пресслужбата на ЕИСК.
