6% от населението на Европа страда от редки болести
6% от населението на Европа страда от редки болести / снимка: Sofia Photo Agency, архив
6% от населението на Европа страда от редки болести
51727
6% от населението на Европа страда от редки болести
  • 6% от населението на Европа страда от редки болести

Около 6% от населението на Европа страда от редки болести. Това съобщи Владимир Томов, председател на Конфедерацията за защита на здравето, който участва в балканска конференция по темата. У нас все още няма регистър на хората, които имат редки заболявания, което затруднява лечението им. по думите на Томов - при много от хората проблемът се развива толкова бързо, че ако не се диагностицира и лекува веднага, само след няколко месеца краят е фатален.

За много от редките болести вече има клинично доказано лечение, но то е скъпо и често хората не могат да стигнат до него, защото нямат средства, допълни Владимир Томов. По думите му точният брой на хората, които имат редки болести, не е известен, защото няма регистър.

„По този начин ние щяхме да знаем точната бройка на хората, щяхме да ги наблюдаваме, щяхме да определим какви средства са необходими за тази терапия и по-лесно бихме могли да кажем какво ни е нужно и да го поискаме”, отбеляза Томов.

Около 6% от населението в Европа е диагностичирано с рядко заболяване. „80-85% от тях са с генетичен произход и съответно са засегнати не само пациентите, а и семейството. Затова толкова висок процент се приема, че са засегнати от редки заболявания”, разясни той.

Весна е от Македония. Тя и още четирима нейни сънародници страдат от болест с уголемен черен дроб и изключително крехки кости. „Терапията в Македония е достъпна само при донация. Фармацевтичната компания донира лекарства, за да се лекуваме ние”, сподели опита си тя. 

Мартин Кожинков пък страда от болест на Крон. „Съществува проблем, защото болестта е хронична. Пациентите цял живот са на терапия и за някои е трудно да отделят между 100 и 500 лева на месец за лекарства. Някои се реинбурсират, но в малка степен. Това може да се подобри”, коментира той.

За много редки болести все още няма адекватно лечение у нас.

Общество