Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото редки заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното здравно министерство. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички деца, починали заради липса на лекарства и лечение.
49146
Починаха две деца, на които държавата отказа лечение
12 минути
Затворът в Пазарджик празнува своя 80-и рожден ден
80-ата годишнина от построяването на затвора в Пазарджик ще бъде отбелязана в присъствието ...
34 минути
Министър Цоков ще връчи годишните награди за наука „Питагор“
Министерството на образованието и науката ще връчи годишните награди за принос в науката ...
55 минути
Евтим Милошев ще участва в откриването на летния сезон в Несебър
На 17 май министърът на туризма Евтим Милошев ще участва в церемонията по откриването ...
1 час
Къде няма да има вода в София
"Софийска вода" временно ще прекъсне водоснабдяването в някои части на София, съобщиха ...
7 часа
Мицотакис: Червените линии на Гърция са ясно очертани в разговорите с Турция
„Ние поддържаме каналите за комуникация с Турция отворени, без да се отклоняваме от ...
ohnamama.bg
Организация и полезна информация за Събитието на "Ох, на мама!" за бременни и родители
Чуйте тази статия в аудио формат:
Девет водещи експерта в три тематични панела и двама родители, които ...
8 часа
Учени откриха пресъхнал ръкав на река Нил в Египет
Учените откриха древен ръкав на Нил, който сега е пресъхнал, но е преминавал покрай ...
9 часа
Осъден за убийство полицай се е барикадирал в дома си (ВИДЕО)
Полицаят Венцислав Караджов, осъден на доживотен затвор за убийството на родителите ...
10 часа
Мицкоски: ВМРО-ДПМНЕ си е осигурила мнозинство от 61 депутати в парламента
Председателят на ВМРО-ДПМНЕ и почти сигурен мандатоносител за бъдещо правителство ...
11 часа
Административният иска да се прекрати новата организация на движението в центъра на София
Софийският административен съд постанови да бъдат „безусловно прекратени действията ...
13 часа
Повдигнаха обвинение на собственика на пистолета, с което дете простреля друго дете
Повдигнаха обвинение на собственика на револвера, с който дете простреля друго дете ...
13 часа
Удължават забраната за износ на инсулини с още месец
Министърът на здравеопазването д-р Галя Кондева издаде заповед, с която удължава с ...
13 часа
Оставиха в ареста мъжете, обвинени за участие в престъпна група за строителни измами
Оставиха в ареста мъжете, привлечени като обвиняеми за участие в организирана престъпна ...
13 часа
Хакнаха деловодната система за документооборот на СОС
Деловодната система за документооборот на Столичния общински съвет е станала обект ...
13 часа
Рязък скок на случаите на африканска чума по свинете в ЕС през 2023 г.
Броят на огнищата на африканска чума по свинете е нараснал петорно в стопанствата ...
14 часа
Класиралият се на второ място на Евровизия дарява наградата от 50 000 евро
Класиралият се на второ място на музикалния конкурс Евровизия хърватски изпълнител ...
14 часа
„Надуване“ на клаксони и „висящи“ от колите: Санкционираха абитуриенти в Разград
Петима абитуриенти са санкционирани за безотговорно си поведение на пътя в Разград, ...
14 часа
МВР: Отстранени са проблемите при част от процедурите за издаване и замяна на шофьорски книжки
Отстранени са проблемите при част от процедурите за издаване и замяна на свидетелство ...
14 часа
Откриха „Сигурна зона за непридружени деца“ в бежанския лагер в Харманли (СНИМКИ)
„Сигурна зона за непридружени деца“ откриха официално в Регистрационно-приемателения ...
14 часа
Глоба за Нойзи - не се е явил в съда, делото продължава през юни
Ивайло Цветков-Нойзи и адвокатът му не са се явили на днешното заседание в Софийския ...
14 часа
Намериха 62 сирийски граждани, скрити в два камиона на ГКПП Калафат
Румънските полицаи на ГКПП Калафат откриха общо 62 сирийски граждани, скрити в две превозни ...
14 часа
Освободиха директора на здравната компания за детска болница заради редица нарушения
Министърът на здравеопазването д-р Галя Кондева освободи директора на „Здравната ...
15 часа
ЕК започна разследване на Фейсбук и Инстаграм
Европейската комисия започна разследване на социалните мрежи Фейсбук и Инстаграм ...
15 часа
МОН обяви в колко училища ще се състои матурата по български език и литература
В 759 училища и 4 185 зали в страната ще се проведе утрешният държавен зрелостен изпит ...
15 часа
Предлагат да се забрани законово стресът на работното място, какви са причините
Предлoжение предвижда да се забрани със закон стресът на работното място.
Директива, ...
15 часа
Шеф Манчев променя правилата в „Черешката на тортата“
Култовото кулинарно риалити „Черешката на тортата“ ще превземе ефира на NOVA с по-различен ...
15 часа
Топ 3 на технологичните бизнес иновации на 2023 г.
А1 е съорганизатор на конкурса, превърнал се в платформа, насърчаваща бизнес IT иновациите.
Технологични ...
15 часа
Президентът: Постиженията и постоянството на творците и учените дават увереност за бъдещето на България
Постиженията, трудът и постоянството на дейците на образованието, науката, културата ...
15 часа
Вдигат принудително автомобили в столичния квартал „Надежда“
Вдигат се принудително автомобили, които не са били преместени от собствениците им ...
15 часа
Терзиев за промените на движението около НДК: Никой не иска да създава на инат лоши решения за града
Никой не иска да създава на инат лоши решения за града, каза кметът на София Васил Терзиев ...
15 часа
Чоткин и Станислав един срещу друг в грандиозния финал на Hell’s Kitchen тази вечер
Талантливият и ексцентричен кулинар Лъчезар Чоткин и изненадата на сезона Станислав ...
16 часа
Областният управител на Монтана спря решение на Общинския съвет за въвеждане на „зелена зона“
Областният управител на Монтана Ивайло Антонов спря решение на Общинския съвет за ...
16 часа
Празнично настроение в Търговище: Панаирно влакче е сред атракциите в града (СНИМКИ)
Панаирно влакче е сред атракциите през тази седмица в Търговище.
То ...
16 часа
Сърбия подписа договор с компания на зетя на Тръмп за преустройство на бомбардирана сграда в Белград
Министърът на строителството, транспорта и инфраструктурата на Сърбия Горан Весич ...
16 часа
Русия иска 17 години затвор за възрастен учен, обвинен в държавна измяна
Руската прокуратура иска 17-годишна присъда за руски учен, обвинен в предаването на ...
16 часа
Валяк стана неуправляем: Работник е в болница с порезни рани
Работник на строителна фирма, който управлявал валяк, е пострадал при трудов инцидент ...
16 часа
Отложиха делото за за побоя над Християн Пендиков в РСМ
Делото за побоя над секретаря на заличеното от регистрите в Република Северна Македония ...
17 часа
35-годишен мъж е загинал при тежката катастрофа край Стара Загора
35-годишен мъж е загинал при тежката катастрофа на пътя между село Ракитница и Стара ...
17 часа
Стоянов: Продължава трайната тенденция за намаляване на миграционния натиск към България
За пореден път данните от анализа потвърждават трайна тенденция за намаляване на миграционния ...
17 часа
Загинали и ранени при пожар в германския град Дюселдорф
Трима души загинаха, а двама бяха критично ранени при пожар, избухнал тази нощ в западния ...
17 часа
Жертви, арести и безредици: Какво се случва в Нова Каледония
Около 70 ареста са извършени в Нова Каледония, френска отвъдморска територия, където ...