Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото редки заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното здравно министерство. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички деца, починали заради липса на лекарства и лечение.

Починаха две деца, на които държавата отказа лечение
49146
Починаха две деца, на които държавата отказа лечение
6 часа
Двама души загинаха при катастрофа на малък самолет край летище в предградията на Денвър
Двама души загинаха при катастрофа на малък самолет край летище в предградията на ...
6 часа
Чудо: Мъж, сочен за загинал в трагедията с фуникуляра в Португалия, открит жив в болница
Германски гражданин, за когото се е смятало, че е загинал при дерайлирането на фуникуляр в ...
7 часа
Малко дете е в интензивно - погълнало наркотици, захвърлени на детска площадка в Германия
Малко дете бе прието в интензивно отделение в Германия, след като погрешка е погълнало ...
7 часа
В навечерието на Съединението: Президентът Радев и съпругата му уважиха Чирпан (СНИМКИ)
Преди 140 години четата на храбрите чирпански доброволци, която поема към Пловдив, ...
8 часа
Земетресение в Сърбия
Земетресение с магнитуд 4.3 по скалата на Рихтер е регистрирано в района на сръбския ...
Бебешките легла и сънят на бебето – какво е важно да знаете?
Създаването на уютна и сигурна среда за вашето бебе започва от избора на правилното място за сън. Днес ...
8 часа
Киселова: Групите в НС, които подкрепят правителството, показаха нов стил, тези, които се сърдят - за тяхна сметка е
Парламентарните групи, които подкрепят правителството, показаха нов стил - да седнем ...
10 часа
Бачев: Ще направя всичко, за да развием Античния театър в София като средище на изкуството на открито
Ще направя всичко по закон, и което предполагат наредбите, особено като се има предвид ...
10 часа
Предпразничен хаос - натоварено движение и тапи на изхода на София към АМ „Тракия“
За голяма тапа и интензивен трафик на изхода на София към АМ "Тракия", в посока Бургас, ...
10 часа
Белгиец, превозвал нелегални мигранти в кола с български номера, е арестуван край Гюргево
Белгиец, управляващ автомобил с българска регистрация, е арестуван, след като опитал ...
11 часа
Заместник генералният секретар на НАТО Радмила Шекеринска идва в България
Заместник генералният секретар на НАТО Радмила Шекеринска ще посети България на 7 ...
11 часа
Арестуваха българка и албанския й партньор - открили невръстните им деца сами по улиците на Солун
22-годишна българка и 49-годишният й партньор от Албания са задържани, след като двете ...
11 часа
Отиде си професор Александър Спиров
След тежко боледуване е починал проф. Александър Спиров, съобщиха от Академията по ...
11 часа
Борят се с голям пожар край Чипровци, има засегната гора и изоставени вили в близост
Пожар на голяма площ е пламнал в следобедните часове по склоновете на Стара планина ...
11 часа
Пожар избухна край село Плоски
Пожар е възникнал в землището на санданското село Плоски, съобщи за БТА кметът на населеното ...
12 часа
„ДПС-Ново начало“ обсъди с кметове спешни мерки за справяне с водната криза
Ръководството на ДПС и народните представители от ПГ на "ДПС-Ново начало" проведоха ...
12 часа
Ключова среща: Фицо и Зеленски обсъждат бъдещето на енергетиката
Словашкият премиер Роберт Фицо се срещна днес с украинския президент Володимир Зеленски ...
12 часа
Кой е новият военен аташе на САЩ в България (СНИМКИ)
В България пристигна новият военен аташе на САЩ у нас полк. Джон Картър. Това съобщиха ...
13 часа
Огнеборци, доброволци и горски се борят с пожар край Кюстендил
Пожар пламна в землището на селата Мазарачево, Драговищица и Ломница, община Кюстендил.
Това ...
13 часа
Ремонт във варненския квартал „Галата“ блокира достъпа на жители до домовете им
Жителите на ул. „Зеленика Първа" във варненския квартал „Галата" се оплакват от лошо ...
13 часа
Британският вицепремиер Анджела Рейнър подаде оставка
Британският вицепремиер и министър по въпросите на жилищното строителство Анджела ...
13 часа
Израелската армия заяви, че е нанесла удар по висока сграда в град Газа
Израелската армия обяви, че е нанесла удар по висока сграда в град Газа, която според ...
13 часа
Бившият президент на САЩ Джо Байдън претърпя операция за рак на кожата
Бившият президент на САЩ Джо Байдън наскоро е претърпял операция за рак на кожата, ...
13 часа
Промяна в сектора – обмислят нов медицински стандарт по здравни грижи
Министерството на здравеопазването публикува за обществено обсъждане проект на Наредба ...
13 часа
Пожар избухна в района на Брезнишко
Продължава овладяването на пожара, възникнал този следобед на територията на Брезнишко. ...
14 часа
Отиде си професор Живко Кръстанов
На 04 септември е починал проф. дн Живко Кръстанов. Това съобщиха от Община Стара Загора.
Проф. ...
14 часа
Достоен живот за пример: Вижте вдъхновяващата история 105-годишната варненка Евдокия Чочева (СНИМКИ)
На 29 септември тази година най-възрастната жителка на Варна Евдокия Чочева ще навърши ...
14 часа
ВАС окончателно спря изпълнението на Методиката за дялово разпределение на топлинната енергия
Върховният административен съд (ВАС) окончателно спря изпълнението на Методиката ...
14 часа
Откриха нов участък от сензорната система за видеонаблюдение по българо-турската граница
Новоизграден петкилометров участък от сензорна линия на българо-турската граница ...
14 часа
Хонорари, онлайн продажби, наеми: НАП напомня за недекларирани доходи
Над 27 000 души ще получат писма, имейли или обаждане по телефона от Националната агенция ...
14 часа
Почина херцогинята на Кент
Британската херцогиня на Кент, известна с връзките си с тенис турнира Уимбълдън, почина ...
14 часа
Има ли такова животно: Отново видяха леопарда на Шуменското плато
Вече повече от два месеца в различни части на страната хора подават сигнали и твърдят, ...
15 часа
Напрежение: Румъния вдигна изтребители срещу неидентифицирани дронове над Черно море
Два изтребителя Eurofighter Typhoon на германските военновъздушни сили, разположени в румънската ...
15 часа
Областният кризисния щаб в Плевен проведе заседание заради безводието
В Плевен за трета поредна седмица се състоя заседание на Областния кризисен щаб за ...
15 часа
Шокиращо: Жени останаха без помощ след опустошителния трус в Афганистан
Афганистанските културни норми, които забраняват всеки физически контакт между мъже ...
15 часа
Евростат: България с най-голям ръст на заетите през второто тримесечие
България е отбелязала най-голям растеж в ЕС на заетите през второто тримесечие на годината, ...
15 часа
Тръмп: Русия и Индия вече са в лагера на Китай
Американският президент Донлд Тръмп заяви днес, че САЩ, изглежда, "са изгубили" Русия ...
15 часа
Осъдиха 43-годишен мъж и майка му за сводничество
Разградският районен съд постанови ефективна присъда "лишаване от свобода" на 43-годишен ...
15 часа
Опозицията в ЕП се готви за нови вотове на недоверие срещу Фон дер Лайен
Опозиционните групи на Левицата и на "Патриоти за Европа" в Европейския парламент потвърдиха ...
15 часа
От 1 октомври започват проверки на готовността на администрацията за работа с евро
След 1 октомври ще започнем серия от задълбочени проверки, за да гарантираме, че всяка ...
15 часа
Ограничават движението в Пловдив заради тържествата по повод Съединението
Заради провеждането на 49-ия международен мемориален маратон „Съединение” на 6 септември ...