Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото редки заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното здравно министерство. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички деца, починали заради липса на лекарства и лечение.

Починаха две деца, на които държавата отказа лечение
49146
Починаха две деца, на които държавата отказа лечение
53 минути
Акциите на азиатските пазари отбелязаха силен спад митата от Тръмп
Акциите на азиатските пазари отбелязаха силен спад днес след петъчния срив на Уолстрийт ...
1 час
Сръбският президент връчи мандат за съставяне на правителство на лекар ендокринолог
Президентът на Сърбия Александър Вучич възложи мандат за съставяне на правителство ...
1 час
Европейският комисар Майкъл Макграт идва на работно посещение у нас
Европейският комисар за демокрацията, правосъдието, върховенството на закона и защитата ...
2 часа
Статуята на Зевс Олимпийски: Величие, религия и загадка от Античността
Статуята на Зевс Олимпийски е една от най-великите и впечатляващи статуи в Древна Гърция ...
2 часа
Военен: Модернизираните руски балистични ракети са по-трудни за прехващане
Модернизираните руски балистични ракети са по-трудни за прехващане, каза днес висш ...
9 часа
Урсула фон дер Лайен разкритикува американските мита
ЕС е готов да защитава интересите си със съразмерни ответни мерки на митата на американския ...
9 часа
Земетресение е регистрирано в Гърция
Земетресение с магнитуд 4.6 е регистрирано в района на град Егио, Гърция. Това съобщиха ...
10 часа
ДСБ предлага: Предварителни избори за президентския кандидат на демократичната общност през 2026 г.
Лидерът на "Демократи за силна България" (ДСБ) Атанас Атанасов обяви във Варна предложението ...
10 часа
Три коли с летни гуми катастрофираха по пътя Асеновград–Смолян, едната се запали
Катастрофа между три автобила е станала тази вечер на пътя Асеновград – Смолян в участък ...
11 часа
Второ дете в САЩ почина заради морбили, повече от 600 са болни
Повече от 600 души вече са заразени от морбили в САЩ, а още едно дете е починало.
„С ...
11 часа
Трима души загинаха при разбиването на медицински хеликоптер в Япония
Трима души загинаха при разбиването на медицински хеликоптер в Япония днес, предаде ...
12 часа
В чужбина остават на лечение 68 пострадали при пожара в Кочани
В медицински заведения в чужбина в момента се лекуват 68 пострадали при пожара в дискотека ...
13 часа
Бащата на Сияна: Необходими са 35 млрд. лева за опасните пътища, а разполагаме с 1,2 млрд.
Държавата екзекутира детето ми. Въпреки, че е забранено смъртното наказание в България. ...
13 часа
Марин Льо Пен на протеста в Париж: Никога няма да се предам (ВИДЕО)
Лидерът на крайната десница във Франция Марин льо Пен нарече присъдата си „политическо ...
14 часа
Йозгюр Йозел бе преизбран за лидер на опозиционната НРП
Настоящият лидер на основната опозиционна Народно републиканска партия (НРП) в Турция ...
14 часа
Сняг по пътищата, къде е затруднено движението у нас
Зимна е обстановката в страната в неделния ден. Движението на места е затруднено.
Ограничава ...
14 часа
Мъжът, пребил метеоролозите на Мургаш, избягал от болницата
Мъжът, който преби метеоролозите на връх Мургаш, е избягал от болницата в Курило, където ...
15 часа
Sesame „Турнири на волята“ покори Русе
“Sesame Турнири на волята” покори публиката в Русе, а зрителите ще могат да гледат епизода ...
16 часа
Лошо време със снеговалежи, вятър и ниски температури обхвана страните от Балканите
Лошо време обхвана голяма част от страните на Балканския полуостров, като в редица ...
18 часа
Два златни медала за Стилияна Николова на Световната купа по художествена гимнастика
Стилияна Николова спечели златните медали на обръч и на топка на финалите на отделните ...
19 часа
Балабанов: Ако шефът на АПИ продължава да мълчи за трагедията със Сияна, да си подаде оставката
Ако от АПИ продължава да няма реакция след трагедията със Сияна, шефът ѝ да си подаде ...
19 часа
Мъж от врачанското с. Паволче е задържан по сигнал за сексуално насилие
Жител на село Паволче е задържан тази нощ за 24 часа след сигнал за блудство, подаден ...
19 часа
Временно ограничават движението по бул. „Свобода“ в Пловдив
Заради полагане на нова настилка в рамките на следващата седмица движението по пловдивския ...
20 часа
Сачева: Борисов ще реши докога ще остане това правителство
Правителството ще остане дотогава, докогато лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов реши, че ...
20 часа
Митинг против новите геномни техники в земеделието ще се проведе пред сградата на ЕК в София
Митинг-протест против новите геномни техники в земеделието ще се проведе на 7 април ...
20 часа
Хеликоптер се разби в Южна Корея, пилотът е загинал
Хеликоптер за борба с пожарите се разби днес в Южна Корея, а пилотът е загинал, предаде ...
21 часа
Митинг в подкрепа на Марин Льо Пен ще се състои днес в Париж
Френската крайна десница организира митинг пред Дома на инвалидите в Париж, който ...
21 часа
Затруднено е движението на „Петрохан“, АПИ апелира шофьорите да тръгват на път със зимни гуми
Агенция „Пътна инфраструктура“ апелира шофьорите, на които им предстои пътуване ...
22 часа
За майчинството и битката с рака: Изповедта на Мари Константин
За първи път дъщерята на Гала разкрива себе си - трудностите, изпитанията и спечелените ...
22 часа
Изненадващ обрат промени съдбата на веселяците Рада и Здравко в „Един за друг“
Неочакван обрат в най-позитивното любовно риалити “Един за друг“ позволи на пловдивчаните ...
22 часа
Митата на Тръмп: Какъв ще е ефектът за икономиката на ЕС
Ще стане ли по-скъпо в Европа и очаква ли ни нова икономическа криза? Има ли връзка между ...
22 часа
Преговорите със САЩ са безсмислени, заяви иранският външен министър
Преки преговори със САЩ за иранската ядрена програма "няма да имат никакъв смисъл", ...
23 часа
От МВР са подали 13 000 сигнала за лоши пътища през 2024 г.
От МВР са подали 13 хиляди сигнала за лоши пътища през миналата година, а през януари ...
23 часа
От 4 месеца в Дупница няма спешен медицински кабинет
Вече 4 месеца в община Дупница не функционира кабинет за неотложна помощ, съобщи ...
23 часа
Кой празнува имен ден на 6 април
Днес е петата неделя на Великия пост. В нея почитаме още веднъж паметта на преподобната ...
1 ден
Най-младият милиардер в света е на 19 години
Най-младият милиардер в света е от Германия: Йоханес фон Баумбах е на 19 години. Според ...
1 ден
Стара турска баня в курорта Сливенски минерални бани е пред разруха, но привлича туристи (ВИДЕО)
Старинна баня в курорта Сливенски минерални бани привлича вниманието на туристи, като ...
1 ден
В Плевен започва подписка с искане за оставката на директора на АПИ
Недоволството след смъртта на 12-годишната Сияна, която загина след тежка катастрофа ...
1 ден
Идеи за бързо и ефективно почистване и декориране на дома за Великден
За да почистите и обновите дома си за Великден лесно и бързо е добре да се фокусирате ...
1 ден
Британски депутати бяха задържани на влизане в Израел
Две британски парламентаристки от управляващата Лейбъристка партия бяха задържани ...