Лекарствата за хората с редки заболявания са много скъпи, една ампула "Беринерт" е от порядъка на 1300 лева, като цената им варира в зависимост от коя страна се закупуват. Продажбата им е от чужбина и става нелегално. Това съобщи за Дарик доброволката от Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ) Йорданка Петкова.
У нас лекарството "Беринерт" е регистрирано, но няма цена. От 2009 г. насам доброволците от алианса контактуват с Министерството на здравеопазването чрез кореспонденция. Резултат от нея са единствено смешните оправдания, описания на законови пречки и в крайна сметка липсата на лекарства, допълни Петкова.
В нашата страна липсва регистър за пациентите. По данни на световната статистика болните в България са около 400 000 човека, повечето от тях деца. Тези заболявания се предават генетично.
