Административни пречки погубват 36 български фамилии, страдащи от амилоидна полиневропатия. Това съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. От думите на експертите става ясно, че вече съществува лек за заболяването, чиято ефикасност е доказана в редица европейски държави. У нас обаче медикаментът умишлено не бил включен в списъка на лекарствата, които се покриват от НЗОК.
Дългогодишна е борбата на пациентите лекарството за тази генетична мутация да бъде включено в Наредба 38 и да започне да се финансира от касата, подчерта председателят на алианса Владимир Томов. Според него обаче административните пречки са създадени нарочно, за да бранят бюджета за здравеопазване.
„Единствената причина, която виждаме, е чисто финансова, която всъщност не е причина да бъдат излагани на риск хората", коментира той.
От генетичното заболяване страдат 61 пациенти от 36 фамилии, живеещи в районите на Благоевград, Кюстендил и Вакарел. Много от болните вече са писали до здравния министър, до президента и до премиера. Отговор обаче нямало. Все едно караш автомобил на ръчна спирачка - така описва тялото си някогашния турист Жеко Станев в първите няколко години след като го връхлита заболяването.
„Болестта е безкомпромисна - сега, четвъртата година вече, след 250-300 метра аз чувствам, че трябва да седна, да почина, за да мога да продължа. Това се отрази много зле на психиката ми, тъй като попадате в друга категория, където животът вече има друг цвят. Ако по-рано е бил с всички нюанси, то сега е по-скоро сив", сподели Станев.
Друга от пациентите споделя, че е получила отговор от здравния министър Десислава Атанасова, в който й се обяснява, че заболяването при нея е в толкова напреднал стадий, че дори и касата да реимбурсирала медикамента, то той нямало как да помогне.
