Последиците от приемането на Бюджет 2012 в частта „Здравеопазване" ще са катастрофални за живота и здравето на българските граждани. Това заявиха от Националния алианс на хора с редки болести. От алианса определиха средствата, заложени за лечението на хора с редки болести, като явна дискриминация. Според тях е недопустимо страна член на ЕС да лишава своите граждани от животоспасяващи медицински услуги. От страните в европейската общност сме твърдо на последно място в политиките си за лечение на редки болести, категорични са от алианса.
Според Член 4 от Закона за бюджета на НЗОК за следващата година средствата, отделени за лечение на хора с редки болести, са фиксирани на 39 милиона лева, обясни председателят на алианса Владимир Томов: „Ние виждаме, че е поставена бариера, с която се цели да бъде ограничено максимално лечението на хората с редки болести".
От Националния алианс за хората с редки болести обясниха, че НЗОК заплаща лечението само на заболявания, включени в специален списък. Той обаче не обхващал всички видове редки заболявания: „Тази година от септември беше формирана работна група към Министерството на здравеопазването, с която трябваше да бъдат включени нови заболявания, които да бъдат покрити от реимбурсния модел на НЗОК. В крайна сметка с многобройни усилия успяхме все пак да включим три заболявания при списък с повече от повече 13 болести, които бяхме предоставили за включване и осигуряване на лечение".
Така според Томов остава група, по-голямата част от които деца, без лечение. Той обясни, че през 2009 г. е приета Националната програма за редки болести, която трябвало да постави България сред първите държави в Евросъюза, отговорили на директивата за национална политика за тази група заболявания: „Тази програма, може да се каже, че до момента буксува в такава степен, че съвсем спокойно можем да я определим като спряла".
От алианса са категорични с първата стъпка, която ще предприемат - стартиране на съдебна процедура, а след това, ако се наложи, и сезиране на Европейската комисия.
