Димитровградчанката Светлана Атанасова- майка на единственото в област Хасково дете, което страда от срещаната рядко генетична болест муковисцидоза - 14-годишната Александра, е номинирана за "Човек на годината 2010" в националната кампания на Българския хелзинкски комитет. В онлайн гласуването на сайта на инициативата за Светлана и Анета Фьодорова- също майка на дете с това заболяване, до момента са гласували над 550 души, което ги нарежда на второ място. Двете са посочени от Карлийн де Рийке- Президент на Асоциация "Муковисцидоза"-Европа и от българката Ваня Добрева. В мотивите те са записали, че благодарение на упоритата борба на Светлана и Анета с институциите, повече от 200 българчета със страшната муковисцидоза, имат достъп до лечение със скъпоструващото лекарство "Тоби 300", което им дава шанс за по-дълъг живот. Средната продължителност на живот при пациенти с това заболяване в България е 13 години- на едно от последните места в Европа, информира сайтът на българската асоциация, чийто секретар е Светлана Атанасова. Надяваме се, че изключителната работа на тези две невероятни жени, които се борят за живота не само на своите, но на всички болни от муковисцидоза деца в страната, ще получи признание, пише Карлийн де Рийке. Организацията, която тя представлява, включва 38 държави.
Българската асоциация "Муковисцидоза"е учредена през 2008 г., като целта и е до подобри стандарта на грижите за пациенти с това заболяване. За него няма клинична пътека, липсва утвърден стандарт за лечение, както и специализиран център, консултанти и национален регистър. По неофициални данни, събирани от асоциацията, над 200 души в България страдат от болестта, като едва 23 са над 18-годишна възраст.
"Човек на годината" е награда за принос към правата на човека, инициирана от Българския хелзинкски комитет. Връчва се за първи път през 2008 г. на 10 декември- Световния ден на правата на човека. Призът няма финансово изражение. Целта е да даде признание и публичност на носителя й, информират организаторите. Онлайн гласуването за 24-та номинирани,продължава до 6 декември включително, а избраният ще бъде оповестен на специална церемония на 10 декември тази година.
Как Светлана Атанасова приема номинацията, какво означава да си родител на дете с муковисцидоза в България- чуйте в звуковия файл.
