65 рози даряват днес родителите на деца, болни от муковисцидоза, на българските депутати. Розата е символ на заболяването, считано за най-често срещаната рядка болест, разказа Светлана Атанасова- майка на единственото в региона дете, което страда от муковисцидоза- 13-годишната Александра от Димитровград.
Светлана Атанасова е сред родителите, обединени в Асоциация "Муковисцидоза", която днес отбелязва международния й ден. Купих от Димитровград розите, които ще отнесем пред парламента с надеждата народните представителите да ни обърнат внимание, споделя тя.
Болестта е генетична, води до чести пневмонии, налага всекидневен прием на силни антибиотици по инхалаторен път, специален режим на живот и към момента е нелечима. В България от нея страдат около 300 души, по данни на Асоциация „Муковисцидоза". Днес те оправят призив и към здравното министерство поне за ден заетите там да живеят под режима на болен от муковисцидоза. Настояват за комплексни грижи и европейски стандарти в диагностицирането и терапията.
