95% от редките болести не могат да бъдат излекувани. Това обяви пред Дарик Владимир Томов, председател на Алианса на хората с редки болести. Томов подчерта, че усилията ни днес са насочени към адекватни медицински грижи за всички пациенти, и към оказване на помощ на тези от тях, които могат да бъдат излекувани. В Деня на борбата с редките болести стана ясно, че Европейският съюз предоставя 144 млн. евро за нови изследвания на тези над 7000 диагнози, които се определят като редки.
Предоставените европейски средства ще спомогнат за подобряването на живота на част от 30-те милиона европейци, страдащи от редки болести, съобщават от Европейската комисия. Решенията на проблемите с редките болести не се състоят само в набавянето на даден медикамент или провеждането на някаква конкретна терапия, убеден е Владимир Томов.
„Един цялостен процес, който започва от профилактиката, преминава през ранната диагностика, адекватното лечение, рехабилитацията, социалната адаптация, всички тези неща в нашата здравна система не са добре обхванати. Обикновено се акцентира върху самото лечение като цяло, докато социалната адаптация и рехабилитация не са застъпени. Надяваме се, че с националната програма по редки болести, която започна през 2009 г., и тази година предстои да приключи, да дадем начало на една нова програма и на една законодателна промяна, която да даде възможност да се достигне до едно европейско ниво, така както е в останалите страни членки на ЕС”, коментира Томов.
От Европейската комисия припомнят за Международния консорциум за изследване на редките болести и допълват, че целта му до 2020 г. ще бъде откриването на 200 нови терапии за рядко срещаните заболявания, както и заделянето на средства за диагностициране на повечето от тях.
