За трета поредна година стотици разноцветни балони, символизиращи видовете редки болести, полетяха в небето над МБАЛ-Бургас.
Те бяха пуснати пред централния вход на болницата точно в 13:00 часа от родители, деца с редки заболявания, доброволци, медицински сестри и лекари. Така Бургас, заедно с още 15 града в страната, отбеляза Международния ден на редките болести, който преминава под мотото "Ден след ден, ръка за ръка". Целта на инициативата е да напомни за ежедневните трудности, пред които са изправени тези пациенти, както и да призове за по-силна обществена подкрепа. В морския град събитието се организира от Националния алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.
Днес своя балон пусна и малката Доротея, която бе с майка си Мария. Момиченцето страда от муковисцидоза - болест, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина.
„Заболяването е генетично и за съжаление е нелечимо. Продължителността на живота на болните от муковисцидоза много зависи от поддържащата терапия ", обясни майката на Доротея. В инициативата се включиха и деца на различни възрасти, страдащи от дефицит на растежния хормон.
В световен мащаб видовете редки болести са над 7 000, като в Бургаска област по официални данни се срещат хемофилия - болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия - вид тежка анемия, муковисцидоза, както и пациенти с дефицит на растежния хормон. В страната все още не съществува регистър на редките болести, но предстои скоро това да се промени.
„Само преди дни беше сформирана Комисия по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на регистър на пациентите. Задача на Комисията е да организира и мрежата от експертни центрове, които значително ще подобрят диагностиката и лечението", каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки болести за Бургас.
По данни на Регионалната здравна каса, които бяха обявени на семинар в МБАЛ-Бургас миналата година, в областта от редки заболявания страдат 58 души.
„Имаме 12 пациенти с таласемия, чието лечение включва периодично кръвопреливане. Също четири пациенти с хемофилия и четири пациенти с муковисцидоза", обясни главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева.
Преди началото на инициативата главната сестра придружи Полина Мандаджиева и доброволците от алианса, които зарадваха малките пациенти от детските отделения, като им раздадоха балони и шоколадови яйца.
2 часа
МВР предупреждава: Затруднения при издаване и замяна на шофьорски книжки
Министерството на вътрешните работи предупреди за възможни затруднения при издаване ...
3 часа
Свлече се скална маса на Прохода на Републиката, затруднено е движението (СНИМКИ)
Камъни и земна маса са се свлекли на пътя на „Хаинбоаз“, алармират очевидци в социалната ...
3 часа
Путин заяви, че руските сили напредват по всички фронтове в Украйна
Руският президент Владимир Путин заяви днес на среща с министъра на отбраната и висши ...
3 часа
Чакат шефа на НАТО да дойде в България, вижте по какъв повод
Предвижда се генералният секретар на НАТО Йенс Столтенберг да дойде в България за ...
4 часа
Светът и България остро осъждат стрелбата срещу словашкия премиер Робърт Фицо (ОБЗОР)
Словашкият премиер Робърт Фицо бе прострелян в сряда. Това предизвика вълна от реакции ...
4 часа
Министерският съвет осъжда атаката срещу словашкия премиер Роберт Фицо
Осъждаме категорично атаката срещу Робърт Фицо, пожелаваме му бързо възстановяване, ...
5 часа
Одобриха допълнителни разходи по бюджета на Министерството на културата
Министерският съвет прие Постановление за одобряване на допълнителни разходи по бюджета ...
5 часа
Вицепремиерът Людмила Петкова ще оглави Националния съвет за хората с увреждания
Заместник министър-председателят и министър на финансите Людмила Петкова ще е председател ...
5 часа
Експерт: Увеличават се мъжете, жертви на трафик, с цел сексуална експлоатация
През последните години се наблюдава тенденция към увеличаване броя на мъжете жертви ...
5 часа
Простреляха премиера на Словакия Роберт Фицо (СНИМКИ/ВИДЕО)
Простреляха премиера на Словакия Роберт Фицо.
„Роберт Фицо беше прострелян многократно ...
6 часа
Президентът Радев: Обществото трябва да застане за академичната общност
Запознати сме с вашите болки, петиции и заявената стачна готовност. Според мен не трябва ...
6 часа
Vivacom стартира футболния сезон със смарт телевизори и революционно ТВ преживяване на топ цени
Месецът на футбола във Vivacom започва по-рано със страхотни оферти за всички фенове на ...
6 часа
Земетресение е било регистрирано край Асеновград
Земетресение с магнитуд 2.5 е било регистрирано в района на Асеновград, съобщиха от ...
6 часа
Д-р Николай Стоилов е новият директор на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“
Д-р Николай Стоилов е назначен за временно изпълняващ длъжността директор на УМБАЛ ...
6 часа
Правителството дава на ВУЗ-овете предвидените 39 млн. лв. за заплати
Правителството ще предостави 39-те млн. лв. допълнително финансиране за увеличение ...
6 часа
Предлагат площад в центъра на София да носи името на патриарх Кирил
Пространство в столичния район "Оборище" между ул. "Искър" и ул. "Сердика" да носи името ...
6 часа
Първият официален портрет на Чарлз Трети след коронацията: На червен фон и с пеперуда
Британският крал Чарлз Трети представи първия си официален портрет след коронацията, ...
7 часа
Заплатите в частния сектор в община Бургас са по-ниски от тези в обществения
Средната работна заплата в община Бургас е в размер на 1547 лева при средно възнаграждение ...
7 часа
Тройното предложение за брак предизвика рекорден интерес в този сезон на Hell’s kitchen
Безпрецедентна ситуация беляза епизода на Hell’s Kitchen вчера – тримата финалисти в кулинарното ...
7 часа
Екоинспекцията в Русе извърши проверка на фирма заради сигнали за миризми (СНИМКА)
Екип от РИОСВ-Русе, в който се включи и директорът на инспекцията Анелия Николова, извърши ...
7 часа
Арестуваха българин за кражба на такси в Румъния
Български гражданин е задържан от полицията в румънския град Карансебеш, след като ...
7 часа
Заради сигнали на граждани: Кметът на Варна привика озеленителните фирми
Кметът на Варна Благомир Коцев привика представители на районните кметства и фирмите ...
7 часа
На 50 години: Росица Пейчева стана майка за трети път (СНИМКИ)
Певицата Росица Пейчева стана майка за трети път. Щастливата новина съобщи самата ...
7 часа
Пожарникари получиха благодарствено писмо от спасена туристка в Смолянско (СНИМКА)
Смолянски пожарникари получиха благодарност от пострадала туристка за оказаната ...
8 часа
Зарибиха Гребния канал в Ямбол с над 7000 малки шарана
Над 7000 шарана, с тегло около 150 грама всеки, бяха пуснати в Гребния канал в Ямбол.
Това ...
8 часа
Забранява се строителството в курортните комплекси край Варна
От днес се преустановяват всички видове строителни и монтажни работи в курортните ...
8 часа
EK прогнозира ръст на БВП на България и спад на инфлацията
Брутният вътрешен продукт на България (БВП) през настоящата година ще нарасне с 1,9 на ...
8 часа
„Пухкава като захарен памук“: Учени откриха гигантска газова планета
Учени откриха планета, която е по-голяма от Юпитер, но изненадващо е пухкава и лека ...
8 часа
Музикален триумф на Зомбори: Признание за певческия му талант, закъсняло с 13 години
Може би още от първото предаване на 12-ия сезон на "Като две капки вода" победителят е ...
8 часа
Сблъсъците между полиция и протестиращи в универститети в САЩ създадоха трудности за студентите-журналисти
Полицията в Ню Йорк нахлу в Колумбийския университет и арестува протестиращи преди ...
9 часа
В света на модата: Пътят на един дизайнер от Гвинея до Ибиса
Кралица Титини е моден дизайнер от Гвинея, която работи на остров Ибиса. Тя споделя ...
9 часа
Войната в Украйна слага край на историческа общност от украинци и руснаци в градче в Арктика
В градче в далечна Арктика украинци и руснаци живели рамо до рамо до преди две години, ...
9 часа
Възрастен мъж пострада при нападение и грабеж от 16-годишен младеж в Пазарджик
Възрастен мъж пострада при нападение от криминално проявен непълнолетен младеж, съобщиха ...
9 часа
С 3,5% нараства средната работна заплата, в столицата е над 3000 лв.
През първото тримесечие на тази година средната работна заплата за страната достига ...
9 часа
Екстремните горещи вълни причиняват 150 000 смъртни случая годишно
Екстремните горещи вълни през четирите най-топли месеца причиняват 150 000 смъртни случая ...
9 часа
Поглезиха с лакомства маймунките във варненския зоопарк (СНИМКИ)
Поглезиха с лакомства маймунките вида Зелена морска котка във варненския зоопарк.
[img ...
9 часа
Прокуратурата разследва случая с пострадалия мъж при взрив в Хасково
Окръжна прокуратура - Хасково наблюдава досъдебно производство за повредено имущество ...
9 часа
Зеленски отмени посещенията си в Испания и Португалия
Президентът на Украйна Володимир Зеленски отмени посещенията си в Испания и Португалия, ...
9 часа
Шест семейни двойки подновиха брачните си клетви в Търговище (СНИМКИ)
Шест семейни двойки участваха в церемония „Златни младоженци“ в Търговище. Те подновиха ...
10 часа
Франция мобилизира огромни ресурси за залавяне на избягалия затворник
Франция е мобилизирала почти 500 служители на силите за сигурност в рамките на мащабна ...