Две деца с рядкото заболяване мукополизахаридоза са починали, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Това е едно от малкото редки заболявания, за които държавата от години отказва да поеме финансово лечението.
От 2007 г. съществува лекарство за болестта, но българското Министерство на здравеопазването отказва да заплати скъпоструващото медикаментозно лечение. През тези пет години починаха шест деца, едно замина със семейството си в Гърция, където получава лечението от тамошното здравно министерство. Други четири деца живеят у нас без да получават животоспасяващия медикамент.
Между 300 000 и 400 000 лева струва годишното лечение на деца с диагноза мукополизахаридоза. От пет години родителите на деца със заболяването в България се борят да получат скъпоструващото лечение. Едно от семействата заминава за Гърция, за да може тамошното здравно министерство да покрие непосилните разходи за лечението на болестта.
„Към момента повече от 360 деца в страните от Европейския съюз се лекуват с това лекарство. Това е ензимозаместваща терапия, която може да се сравни с терапията при диабета. Пациентът получава съответния ензим, който липсва в неговото тяло, и води един нормален живот”, разказа Владимир Томов от алианса на хората с редки болести.
Той уточни, че се е срещал с министъра на здравеопазването след нова година, за да обсъди за пореден път въпроса лекарството да бъде поето от държавата. „Отговорът на министъра беше „ще видим”. Административни пречки в момента не му позволяват да сключи решението”, заяви още Томов.
На 18 януари от 11.00 ч. в църквата „Св. Неделя” ще бъде отслужена панахида в памет на всички деца, починали заради липса на лекарства и лечение.
49146
Починаха две деца, на които държавата отказа лечение
10 минути
НСИ: 26.9% от децата в България са изложени на риск от бедност през 2023 г.
През 2023 г. 26.9% от децата на възраст до 17 години в България са изложени на риск от бедност, ...
30 минути
7 души са задържани в столичния кв. „Христо Ботев“ за разпространение на наркотици
Седем души са задържани в столичния кв. „Христо Ботев“ при операция срещу разпространение ...
1 час
КЗП ще следи да се спазват високи стандарти при търговията с детски стоки
По повод Международния ден на детето, Комисията за защита на потребителите призовава ...
2 часа
Банка за майчина кърма: През 2023 г. донорското майчино мляко е помогнало на 50 бебета у нас
През 2023 г. Банката за майчина кърма е обработила 1200 литра донорско майчино мляко и е ...
2 часа
Влак с парен локомотив и царски вагони ще пътува до Банкя по повод 1 юни
БДЖ организира пътуване с ретро влак до Банкя по повод Международния ден на детето ...
3 часа
Столичният зоопарк и Делфинариумът във Варна с вход свободен по повод Деня на детето
По повод отбелязването на Международния ден на детето, Софийският зоопарк ще е с безплатен ...
4 часа
Забравете за ботокса: Ето кой продукт се превърна в TikTok сензация
С възрастта е нормално да развивате фини линии и бръчки по лицето си. Въпреки че е естествен ...
6 часа
Ограничават движението по пътя Смолян-Широка лъка
От 9:00 до 9:30 часа се ограничава движението по пътя Смолян-Широка лъка-Девин - в село ...
12 часа
Жп инцидент бави част от влаковете
Крайградският пътнически влак, който е трябвало да потегли в 20:20 часа от София към Драгоман, ...
13 часа
В България има 6-годишни деца, които пушат
Два процента от децата на възраст между 6 и 9 г. пушат традиционни цигари, а три процента ...
14 часа
Израел предложи на Хамас ново споразумение за прекратяване на огъня
Израел е предложил "всеобхватно" ново споразумение за прекратяване на огъня.
Това ...
14 часа
Байдън: Тръмп е заплаха за нашата демокрация
Доналд Тръмп е заплаха за нашата демокрация, заяви президентът на САЩ Джо Байдън в ...
14 часа
Страховити заплахи е получила социалната работничка, поела случая с децата на Габриела и Пейо
Заплахи срещу социалния работник, на когото са разпределени сигналите за двете деца ...
15 часа
Напрежение между Русия и България в духовенството
Руската патриаршия излезе с остра санкция срещу петима наши митрополити - Николай, ...
15 часа
Одобриха първата ваксина срещу чикунгуня в Европа
Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) даде зелена светлина на първата произведена ...
16 часа
Израелската армия съобщи, че боевете в част от ивицата Газа са приключили
Израелските въоръжени сили са прекратили операциите в град Джабалия в северната част ...
16 часа
ПП „Възраждане“: Позицията на Руската православна църква е напълно обоснована
"Позицията на Руската православна църква е напълно обоснована. Всяко общо служение ...
17 часа
Васил Пандов: Русия пренася конфликта на верска основа и се търси разкол в православието
„Светската власт не трябва да се намесва в църковната и във верските въпроси. От друга ...
17 часа
Пеевски: Не приемам налагането на санкции срещу български духовници
Реакция на председателя на ДПС Делян Пеевски, след като Руската православна църква ...
17 часа
Московската патриаршия прекратява молитвеното си общение с петима български йерарси
Руската православна църква обяви, че прекъсва молитвеното си общение с петима йерарси ...
17 часа
Професор стопи тумор в собствения си мозък с разработена от него терапия
Година след като бе подложен на първото по рода си лечение на глиобластом, австралийският ...
17 часа
„Имигрантска храна“: Ресторантът във Вашингтон, вдъхновен от мигрантите (ВИДЕО)
Имиграцията е един от най-големите проблеми и са на преден план в предстоящите президентски ...
18 часа
Проверяват сигнал за хранителен инцидент в детска градина
Областната дирекция по безопасност на храните (ОДБХ) в Пловдив е сигнализирана от Регионалната ...
18 часа
Заради заплахи: Полицията е простреляла въоръжена жена в Кьолн
Въоръжена с нож жена е била простреляна днес от полицията в западния германски град ...
18 часа
Защо в Индонезия се увеличава броят на пушачите (ВИДЕО)
31 май е Световният ден без тютюнев дим - ден, в който много групи за защита на здравето ...
18 часа
Вицепрезидентът Йотова: Външният министър да покаже в ресорната комисия кореспонденцията за Сребреница
За мен най-чистият вариант е парламентарната комисия по външна политика да изслуша ...
18 часа
Официално: Разследват сделките на Жерард Пике в Испания
Испанският съд постави бившия футболист на Барселона и бивш национал Жерард Пике под ...
18 часа
Потвърдена присъда: 4 години затвор за бившия полицай, прегазил на пешеходна пътека 7-годишната Моника
Пловдивският апелативен съд потвърди присъдата на Окръжен съд – Пазарджик за бившия ...
18 часа
Стотици посрещнаха на казанлъшката гара първия от атракционните влакове
Стотици посрещнаха на казанлъшката гара първия от атракционните влакове, които пристигат ...
18 часа
Полицията в Шумен получи благодарствено писмо за издирен пакет с над 6 000 лева
Областната дирекция (ОД) на МВР в Шумен получи благодарствено писмо от офис на куриерска ...
18 часа
Мъж намушка полицай и петима участници в демонстрация в Берлин (СНИМКА)
Мъж намушка с нож няколко членове на организация, самоопределяща се като противник ...
19 часа
Районно управление-Ябланица е с нов началник (СНИМКА)
Районно управление-Ябланица е с нов началник, съобщиха от полицията.
Със заповед ...
19 часа
Млад мъж загина при катастрофа на АМ „Тракия“
22-годишен мъж загина при тежка катастрофа на автомагистрала "Тракия". По първоначална ...
19 часа
Прогноза на ДАНС: Остава висок интензитета на зловредните хибридни кампании на Москва
През 2024 г. ще се запази високият интензитет на посегателствата срещу националната ...
19 часа
Зеленски подписа споразумение с Швеция в областта на сигурността
Украинският президент Володимир Зеленски подписа днес двустранно споразумение с ...
20 часа
Молдовският парламент обяви руската инвазия в Украйна за геноцид
Молдовският парламент прие декларация, в която осъжда инвазията на Русия в Украйна ...
20 часа
Повдигнаха обвинение на мъж за отвличане и трафик на жена с цел развратни действия
Софийска районна прокуратура повдигна обвинение на мъж за трафик на жена с цел развратни ...
20 часа
Честит празник, Казанлък (СНИМКИ/ВИДЕО)
Днес отбелязваме Празника на град Казанлък. Той съвпада с първия от трите кулминационни ...
20 часа
След вътрешен одит: МРРБ откри нарушения на предходното ръководство при два инхаус договора
Вътрешният одит на МРРБ откри нарушения при инхаус възлагането на два договора между ...
20 часа
Роднини, приятели и колеги се сбогуваха с Борислав Зюмбюлев (СНИМКИ)
Роднини, приятели и колеги, сред които публични личности и редица представители на ...