Хепатит С е вирус, който живее в черния дроб и се предава по кръвен път. Над 170 милиона души в света са заразени с хепатит С, като 500 000 души умират от усложнения на заболяването всяка година. Четири пъти повече са заразените с хепатит С отколкото със СПИН и много повече хора умират от хепатит С отколкото от СПИН. На огромните числа контрастира ниската степен на информираност на обществото за тази пандемия. Миналата година у нас се проведе национално представително проучване на GfK, което показа, че 90 % от българите не знаят какво заболяване е хепатит.
Ники Кънчев покани Силвана Лесидренска - председател на сдружение „ХепАктив", за да обсъдят темата каква гласност се дава у нас на „тихия" убиец хепатит С и защо продължаваме да сме на едно от най-ниските места по диагностика на коварното заболяване.
Силвана, как си обяснявате тези данни за изключително ниската запознатост на българина с хепатит С? Как е възможно това след толкова много медийни кампании за хепатита, толкова много обществено говорене по темата?
Реално медийна кампания, която да е постоянна и активна, има от една година. Предишните кампании бяха спорадични и по-ограничени от към време и разпространение, което не е достатъчно, за да се разбият наслояваните с години митове за хепатита. Необходима е и постоянна ангажираност от страна на институциите, които не само да подкрепят отделни пациентски инициативи, а сами да инициират дългогодишен план за информираност на обществото.
За съжаление все още битуват погрешни разбирания за хепатита - бъркат се видовете хепатит, начинът на предаване, лечение и т.н. Дори личните лекари често не са съвсем информирани за заболяването, а какво остава за обикновените хора.
Разкажете ни за вашата организация „ХепАктив"? Защо е нужно да има организация за защита на пациентите с хепатит у нас?
Разбрах за моя хепатит през 2006 година и първото нещо, което направих, беше, да вляза в интернет и да потърся информация. Така попаднах на форум, който беше създаден от пациент с хепатит С. В него пациентите можеха да си говорят, споделят, да получават информация. С течение на времето осъзнахме, че имаме нужда да се обединим като сдружение, което направихме през 2009 г.
Поддържаме информационен сайт с медицинска информация и пациентски форум, в който пациентите могат да общуват свободно един с друг.
Членове сме на Европейската организация на пациентите с чернодробни заболявания (ELPA) и на Световния хепатитен алианс (WHA). Лично като пациент, през годините съм видяла огромната нужда от пациентска организация, която да предлага както информация на пациентите, така и психологическа подкрепа, защото стресът е огромен и човек има нужда да поговори с някого в неговото положение, някой, който ще го разбере. Близките, колкото и да се стараят, няма как да ни „влязат в обувките". Пациентите помагат на пациенти, просто е.
Вече близо година заедно с колегите ви друга пациентска организация „Хепасист" правите кампания за информираност за хепатит С на име „ХепиЛиСи"? Разкажете ни за кампанията, какво постигнахте? Защо избрахте това име за кампанията?
Името го избрахме като акроним на хепатит С. Започвайки кампанията, за нас беше много важно да разберем доколко българите познават заболяването. Проведохме национално проучване за информираността на обществото по отношение на хепатит С. Оказа се, че близо 90% от хората не знаят какво заболяване е хепатит С, а едва 10% са се тествали през последната година.
Затова решихме, че искаме да направим една по-различна кампания, която пряко да ангажира хората, да отидем до обществото в най-буквалния смисъл, а не да отправяме посланията си само чрез медиите. Създадохме едни огромни букви С, които цяла година поставяхме на публични места и около тях организирахме редица събития - флаш моб, пантомима, образователни игри. Търсихме начини как да си говорим с хората за хепатит С, да общуваме много по-непосредствено и свободно. Тези букви С бяха в университети в столицата, в Народното събрание, в метрото, сега са в паркове и дори пред Министерство на здравеопазването, слъжихме ги навсякъде пред очите на хората, на обществото ни.
Имаме Фейсбук страницата на „ХепиЛиСи" с повече от 20 000 члена. Организирахме два обучителни семинара за журналисти, защото съзнаваме колко е важно те да бъдат добре подготвени по темата и да съдействат за промяна на нагласите на хората.
Проведохме и проучване сред 414 мениджъри на малки и средни фирми за това как биха постъпили, ако имат служител с това заболяване и за съжаление се оказа, че всеки пети служител би странил от свой колега, за когото знае, че е заразен с хепатит С.
Използвахме и изкуството като комуникационно средство - проведохме училищен конкурс за рисунка по темата „Да живееш с хепатит С", направихме и изложба на фотографии в един от столичните молове отново по темата.
Щастлива съм, че в лицето на институциите открихме партньор - свързахме се с депутати и министри, които подкрепиха „ХепиЛиСи", проведохме кръгла маса в парламента през март тази година. Един от певците на „Юрая Хийп" Джон Лаутон ни посвети спецална песен и ние сме много щастливи от този факт.
Наистина действахме на много нива и се надявам да сме успели да достигнем до отделния човек и да повишим информираността на обществото за това заболяване, защото проблемът е голям и заравяйки си главата в пясъка, няма да го решим.
Когато се каже хепатит С, повечето хора си представят, че става въпрос за наркомани, проститутки, затворници, а истината е, че повечето хора са се заразили в болници, на зъболекарския стол и нямат нищо общо с тези маргинални групи. Защо има такова объркване и непознаване на заболяването?
Точно поради факта, че битуват остарели разбирания. Хората масово не са наясно за приликите и разликите между хепатит А, В, С, D, между начините на заразяване, не са наясно че всеки 12 в света има хепатит.... За тях това е едно химерно заболяване, неясно по симптоми, обвързано с много митове, и е нужна много работа, за да се променят тези нагласи. Има хора, които бъркат хепатит с ХИВ, които смятат, че хепатит А преминава в В, С и т.н.
Непознаването на тези заболявания е донякъде следствие от липсата на държавна профилактика и програма за превенция на хепатит; за това, че личният лекар не е наясно със заболяванията, а реално това е специалистът, към когото по-голямата част от пациентите ще се обърнат първоначално за информация. Там се къса нишката.
Пациентите с хепатит С сякаш се страхуват да разяснят на обществото своето заболяване. Почти няма пациенти, които да са застанали с лицето си публично, което създава стигма, задълбочава обществените предразсъдъци. Вие се срещате със стотици пациенти, защо според Вас пациентите се страхуват да признаят за заболяването си?
Заради митовете, които съществуват в обществото. Заради това, че тук все още не сме достатъчно открити по отношение на това да говорим за заболяванията си, заради това какво ще си помисли колежката или съседът. При проучването, което направихме през февруари, всеки пети човек беше казал, че ще страни от негов колега, ако разбере, че той има хепатит. Това е показателно. Има хора, които са загубили и работата си заради това, че имат хепатит. Когато не говорим за проблема, то нямаме проблем. В Италия наскоро пациентите с хепатит С се вдигнаха на бунт и излязоха с лицата си, искайки по-бърз и лесен достъп до новите терапии за лечение. Тук имаме спешна нужда от тях, но нямаме пациенти, които да излязат и да заявят нуждите си. От страх.
У нас според данни на Световната здравна организация над 110 000 души са болни от хепатит С. Това е огромна бройка - един град като Стара Загора. От тези хора само 4000 души знаят. Защо е толкова слабо нивото на диагностициране? Как може един пациент да разбере, че е болен от хепатит С?
На първо място, защото няма симптоми. Човек може да е носител на хепатит 20 години, без да има оплаквания. Черният дроб е изумителен орган - може да страда години наред, без да ни покаже, че е болен. За съжаление, когато дойдат симптоми, обикновено е късно. Има хора, които разбират, че имат хепатит, чак когато развият декомпенсирана цироза, а това състояние е с изключително лоша прогноза. Затова за мен профилактиката е най-добрият начин да се погрижим за себе си. Изследване веднъж в годината ще ни спести мъки, които думите не могат да опишат. Виждала съм пациенти с цироза, и за мен това е кошмарен начин да си отидеш. Изследвайте се! Бъдете отговорни за своето здраве! Насърчавайте и своите близки да се изследват!
Какво трябва да направи човек в момента, в който разбере, че е болен от хепатит С? Каква подкрепа може да получи от Вашата организация? Има ли лечение на заболяването?
Да се обърне директно към специалист-гастроентеролог. Има специализирани клиники в България, които се занимават с лечението и проследяването на пациенти с хепатит. Личният лекар не може да излекува хепатит, нито билкарите, които предлагат чудодейни прахчета, лекуващи хепатит и цирози.
Гастроентерологът ще ви назначи специализирани изследвания, които да установят състоянието на черния дроб и ще ви назначи лечение, което е безплатно по здравна каса. То е двукомпонентно, с продължителност 6-12 месеца и дава резултат при около 50-70% от хората, в зависимост от генотипа на вируса, състоянието на черния дроб и дали пациентът има придружаващи заболявания. От миналата година в света навлязоха нови терапии, които са почти без странични ефекти, по-къс срок на лечение и успеваемост до около 95%, но за съжаление към момента не са налични по здравна каса.
Тъй като нашето сдружение е основано от пациенти, ние знаем най-добре през какво преминава човек по време на терапията. Този човек ще има нужда от информация какви странични ефекти може да получи, как да ги менажира, как върви терапията му, дава ли отговор. От три години провеждаме групи за подкрепа на пациенти в София, на които всеки пациент или член на семейството му са добре дошли. Групите се водят от психолог. Всеки един човек може да се обърне към нас, за да го насочим към специалист-гастроентеролог, да му обясним процеса на кандидатстване за лечение, да му окажем съдействие с информация или психологическа подкрепа.
У нас единствените терапии за лечение на хепатит С, които държавата заплаща, включват интерферон. Има стотици пациенти, които имат придружаващи заболявания, които не им позволят да се лекуват с тези терапии и на всички тях им се налага да изчакват държавата да започне да заплаща за новото безинтерфероново лечение в България.
