Отбелязваме Международния ден на редките болести
Отбелязваме Международния ден на редките болести / БГНЕС - архив

За осма поредна година в последния ден от февруари отбелязваме Международния ден на редките болести. Те засягат около 6 на сто от българите или приблизително 400 000 души. Към днешна дата са регистрирани повече от 7000 редки заболявания. 85% от тях се предават по генетичен път, а едва за 5 на сто съществува лечение.

„Ден след ден, ръка за ръка” е мотото на събитията, които ще се проведат в 16 града на страната. То напомня за ежедневните трудности, пред които са изправени страдащите от редки заболявания и за обществената подкрепа, от която имат нужда.

Тези болести в по-голямата си част са не добре познати, хронични, често инвалидизиращи и животозастрашаващи. Голяма част от засегнатите са деца. Хората, живеещи с такива заболявания имат нужда както от добре организирана медицинска грижа, така и от рехабилитация, социална подкрепа, психологична и образователна помощ.

За част от заболяванията все още няма осигурено безплатно лечение, клинични пътеки и диспансеризация, въпреки хроничния им характер и малкия брой нуждаещи се пациенти.

Голяма крачка напред през изминалата година беше приемането на нормативна уредба, регламентираща изграждането на специализирани експертни центрове, в които пациентите да получават комплексна грижа от екипи от специалисти.

Добрич